NF1 mé dítě potřebuje pomoc USA.

Príspevok v téme: NF1 mé dítě potřebuje pomoc USA.
Radka-Praha

ahoj má někdo tu to nemoc? mám holčička má tři roky pryč než 2 roční jí zjistili tu to nemoc včera se mi zhroutil svět ma zhoubný nádor na míše a ještě další v organismu, které jsou nezhoubné, a má deformity nohou ... potrebujem ju dostat do USA kde se dělá výzkumná léčba jako na ukrajine kde se implantují kmenové buňky zde USA jde o jinou léčbu právě mi odepsali z USA lékaři že mou dceru mohou zařadit do klinických studií, stačí se jen dostat do USA již dávno platí, že za peníze se dá koupit zdraví

ahoj je tu někdo z USA mé dítě potřebuje pomoc

bez mena.

lost , tak nejak ako pises ved aj CF cysticka fibroza sa da liecit nie vsak vyliecit aj CF sa zacala uz davno liecit v USA ale pokial liecba prisla do vychodnej europy teda sem zatial kopec deti umrelo, smutne.

Denz

jaruska- aj blbost sa uz bude dat liecit....neboj:)
zacinam sa zaujimat o alternativnu liecbu......a tam to urcite objavim:)))

jaruska26

lost len blbost sa neda liecit :) sam TRAUBNER POVEDAL ze sa da aj zastavit :D jasne ze sa da liecit nie vsak vyliecit igen?

tinuska...

Radka tú chorobu trošičku poznám moja kolegyňa mala synčeka ktorý zomrel na Neurofibromatozu je to choroba dá sa povedať o velkom stasti niekto ma celý život len fibromy na koži , flaky a niekto aj nádory ktoré možu byt po case zhubne je to zakerna choroba videla som znicila jej synceka velmi ti drzim palce verim ze sa tam dostanes.

hmmmm

kazdy si musi sam pomoct je mi luto vazne , min mesiac som pozerala na BBC o tejto chorobe ze je naval pacientov s NF ktorí chodia do USA tak ako na ukrajinu deti ktoré maju svalovu dystrofiau ale vsetko si kazdy sam cvaka