Ahojte všetci, prispievala som tu asi pred rokom- dvoma. Sama mám 19 rokov cukrovku a pichám si inzulín 4x denne. Mám dvojčatá chlapcov 7 ročných. Teraz po Veľkej noci som mu namerala hodnoty od 13-20. Boli sme na 2,5 dňa v nemocnici. Tam to kleslo, ale prišli hodnoty C-peptidu 150, a hormón protilátok 46,3. Začala sa deštrukcia buniek, asi o týždeň začneme s inzulínom. Zatiaľ držíme diétu, ale večer je to stále vyššie, dokonca už teraz som mu namerala 12. Takže zajtra ideme asi späť. Som z toho nešťastná, pretože genetické testy pred otehotnením dávali šancu , že to získajú 4%. Aké je nádej pre naše deti? Nemáte nové informácie o vývoji, čo transplantácia ostrovčekov? U neho ide o autoimunitný proces. Máte niekto informácie, či to bude na celý život, ako to povedali mne, alebo o 20 rokov už bude niečo nové? Neviem, ako sa s tým vyrovnať, dávam si to za vinu , že som to neustrážila, povolila som im nezdravé jedlá, guličky s mliekom na raňajky, sladkosti. Prosím, ak viete niekto niečo o výsledkoch klinických testov, nových trendov. - Napíšte.
Moje dieťa má cukrovku
Ivo, Ďakujem. Tvoj príbeh a slová mi dávajú veľa sily. Dnes som ho odniesla ešte do škôlky. Lebo sa držíme, iba po večeri to ide hore, ale ráno je už skôr hypo. Tak od soboty začíname pichať ráno 1/2 jednotky bazálu, možno 1 jednotku. Na stránke diabetikinfo je správa o inzulíne na vdychovanie, vyzerá to veľmi sľubne. Už len chcem, aby to vydržal čo najdlhšie na 1 dávke bazálu, a ten inhalátor aby prišiel do našich končín čím skôr.ĎAKUJEM!!!
-mira
ty ked nieco trepnes,tak to stoji za to.Vecne sa miesas do veci,o ktorych nic nevies. :(
- mira,
ak si nepostrehla, tak si poriadne pozri že Adrianka vie veľmi dobre o čo ide, keďže je sama diabetička už 19 rokov.
Ty máš diabetes typu 1, alebo si si ho už vyliečila. Keď áno a dokážeš to hodnoverne dokladovať, tak budeš prvou Slovenkou, ktorá bude navrhnutá na Nobelovu cenu za medicínu.
Adrianka, liečik na cukrovku je od tvojho syna tak ďaleko ako je od neho nasledujúce jedlo. Ak ho budeš hĺadať v lekárňach a ordináciách, nenájdeš ho.
Brať lieky sa zdá pohodlná a najrýchlejšia cesta, ale nie je to tak. Je to cesta k slepote a k amputáciám.
Zakiaľ je choroba v začiatku, je možnosť zvrýtiť jej priebeh. Keď sa pankreas úplne ochromí, bude cesta späť veeeeľmi ťažká až nemožná.
Adrianka,
dnes je však situácia so zabezpečením diabetikov oveľa, oveľa lepšia ako pred 38, 21 a dokonca aj ako pred tromi rokmi.
Tvoj syn má nárok na 100 prúžkov do glukometra na jeden mesiac a rovnako 100 prúžkov na testvanie cukru a acetónu v moči na 1 mesiac.
To, ak si pamätáš v roku 2007 ešte nebolo... :-) Vtedy v tabuľkách limitov kategorizácie zdravotníckych pomôcok vôbec nebola samostatná kategória tehotných diabetičiek, ktoré teraz majú tiež mesačný limit 100 prúžkov do glukometra.
Je to samozrejme málo ako pre gravídne diabetičky, tak aj pre detských diabetikov. Preto neváhaj a spolu s diabetlógom svojho syna vyplň žiadosť o nadlimitné množstvo prúžkov do glukometra.
Kategporizačná komisia v marci 2010 prerokovávala už po n-tý krát pripomienku k návrhu kategorizácie pomôcok, kde bola požiadavka na zvýšenie limitu počtu prúžkov do glukometra a odvolávajúc sa na výdavky poisťovní zvýšenie neodsúhlasila v globálnom merítku.
Na rokovaní bolo však povedané a aj do zápisnice z rokovania uvedené, že individuálnym žiadostiam poisťovne doteraz vyhoveli a že aj do budúcnosti si môžu diabetici individuálne žiadať nadlimitný počet prúžkov (môžeš si to ak chceš aj vypočuť - na adrese www.diabetikinfo.sk sú v článku "Zvukový záznam z prejednávania bodov januárovej hromadnej pripomienky" z 9.4.2010 uvedené adresy z ktorých si môžeš stiahnuť zvukový záznam z rokovania komisie v MP3).
Adrianka,
diabetes mám 38 rokov, takže som si s ním užil naozaj dosť...
Čo sa môjho detstva s diabetom týka, tak si na nejaké podrobnosti veľmi nepamätám...
Vtedy sme nemali také vymoženosti ako je glukometer, perá, alebo pumpa... :-(
Kontrola glykémie bola prakticky len na kontrole u endokrinológa, vtedy u nás ešte neexistovala diabetologická ambulancia ani pre dospelých a nieto ešte pre deti...
O nejakom selfmonitoringu nemohlo byť ani reči, keďže prúžky na moč boli iba v špitáloch a iných dostupných prostriedkov na kontrolu doma vlastne ani veľa nebolo...
Keď som sa napríklad ako cca 9, alebo 10 - ročný vrátil z tábora detí s diabetom, kde nám deti z Bratislavy ukazovali svoje dia zošity s farebnými výsledkami kontroly moču pomocou Benediktiho činidla a chcel som aby mi ho mama vypýtala od môjho doktora, tak nám nič nepredpísal a ja som mohol bratislavčanom z Úprkovej len potichu závidieť...
A asi aj preto som býval dosť častým návštevníkom detského oddelenia našej nemocnice, kde som už pomaly mal rezervovanú aj svoju posteľ. ;-)
Pre mňa to koniec koncov malo aj určitú výhodu, že som sa aj pomocou pomerne častému pobytu v nemocnici naučil samostatnému životu...
Keď som už bol väčší chalan, tak ma sestričky na poobednej púšťali, z ináč zamknutého detského oddelenia, aj samého von. Chodieval som napríklad po olovrante odniesť nabratú krv do centrálneho labáku nemocnice, ktorý bol v inej budove a neskôr večer aj po výsledky...
Na strednej škole, ktorú som navštevoval v inom meste (cca 70 km od domova) som už tak často v nemocnici nebýval, a na VŠ už iba 1x a odvtedy, aj vďaka modernej liečbe ku ktorej som sa dostal až počas vysokej školy, som v špitáli kvôli diabetu neležal...
a adriana,
musíš sa s tým vyrovnať a čím skôr tým lepšie! Synovi a ani sebe tým, že sa budeš zožierať a obviňovať nijako nepomôžeš.
Možno ti v tejto neľahkej situácii pomôžu aj nasledujúce webovské stránky, kde nájdeš veľa článkov ohľadom detských diabetikov a tiež aj diskusné fóra s rôznymi témami o detskom diabete:
Spišiačik: www.spisiacik.sk
Diabetes fórum: www.diaforum.cz
Diabetikinfo.sk: www.diabetikinfo.sk
Children with diabetes: www.childrenwithdiabetes.com
Diabeteshealth - Kids & Teens: www.diabeteshealth.com
Ivo, koľko máš rokov? Ja som to dostala ako 21 ročná. Napíš mi, ako to bolo keď si rástol, puberta. Je to také nestabilné? Ja sa už bojím puberty, keď budú pracovať hormóny. Vraj malé deti, ešte samé upozornia okolie, že nemôžu sladké, ale v škole sú už nedisciplinovaný, chcú sa vyrovnať ostatným, tak jedia aj sladkosti. Ja sa pripravujem psychicky už aj na to. Možno som už dlho na internete, a už mi s tých informácií prepína. Ale napíš mi ako si to zvládal, budem veľmi rada.
Ďakujem vám všetkým za podporu. Surfujem tu po internete, hľadám niečo nové. dokonca som dnes volala s nejakym liečiteľom, aj ked som tomu nikdy neverila, pretože si myslím, že je to práca iba s psychikou, že ťa presvedčia, že ti je lepšie. Ten mi začal rozprávať, že mu mám dávať kyslé jedlá, lebo tie neobsahujú cukor, a nedávať chlieb, lebo ten prekysluje. No keby som to nemala, tak by som mu asi uverila. Ale topiaci sa aj slamky chytá. Je to pre mňa strašné, že vieme, že sa mu tam ničia bunky, a tento proces sa nedá zastaviť a už vôbec obnoviť. Ja som to podchytila v začiatočnom štádiu, ale je to aj tak jedno, pretože sa pichaniu aj tak nevyhneme. Už sa len čaká do kedy to ešte bude pracovať, a kedy to celkom prestane. Ta nečinnosť ma veľmi trápi. Viem ako sa ku mne správali ľudia, ako chorej s leprou, ako sa každý bojí tej choroby, boja sa že im môže odpadnúť, aj robotu keď som hľadala, som to hňeď nerozkrikovala, aby sa nezľakli, že to nezvládnem, že budem často chorá a pod. Bojím sa o neho, o jeho ďalší život. ľudia vám povedia, že to lepšie zoberiete, keď to máte, že sa s tým lepšie vyrovnáte. Jedinou výhodou je, že nemusí byť v nemocnici, pretože mu to pichnem ja a monitorovať to tiež viem doma. Ale stále plačem, v robote sa držím, aby nepovedali, že som nervovo labilná, ale už keď odchádzam mám slzy na krajíčku, a potom v aute hlasno revem, potom sa musím nadýchnuť, idem po jedného do škôlky , po druhého k babičke a musím sa usmievať, a hovoriť mu, že to zvládneme, že raz ten liečik vynájdu.
