Celiakia u detí.

jajkafr

amandine, ja som sa asi zle vyjadrila :) pochopila som, že si písala, že moja lekárka má pravdepodobne nedostatok vedomostí... práve preto som ja veľa študovala o celiakii a zistila som, že pravdepodobne tie problémy, ktoré mám súvisia s ňou a keď som začala držať diétu tak sa mi to aj potvrdilo :)
jasné máš pravdu, že nie je dôležité to čo je napísané v zdravotnej dokumentácii, ale dôležitejšia je odpoveď organizmu na diétu... a tu já jednoznačne mám :)

RNG

Vsetky testy maju svoje nepresnosti a toto je este len vyvijajuce sa pole. Takze nemozeme od bezneho lekara ocakavat zazraky.
Na svete je dostatok bezlepkovych potravin aj medzi roznymi zrninami. Miestne su aj cenove pristupne, otazka je len ich doviezt v dostatocnych mnozstvach, aby boli lacne aj na Slovensku.
Niektore enzymi sa vyrabaju aj v stenach criev, niektore dokonca vyrabaju rozne probiotika, takze zla dieta moze viest k poskodeniu crevnej flory (candida a plesne)a nasledovne aj vyrobe enzymov. Inac, keby to bola len zalezitost dedicnosti, tak by to v poslednom case tak prudko nemohlo narastat.
Dalsi faktor je , ze chemicke zamorovanie, vcitane napr umelych hnojiv nici probioticke kultury v pode a tym sa ani nam nedostavaju v potrebnych mnozstvach alebo sirokej palete, a jeme coraz viac sterilizovanych potravin, kde je casto ta prehnana cistota skodliva, ako to konstatovalo uz mnozstvo lekarov.

amandine

jajka, ja som vôbec netrvdila, že nevieš ty o celiakii, ale že lekár, ktorý vykonáva enterobiopsiu nemôže posúdiť stav sliznice tenkého čreva na základe vizuálneho makroskopického hodnotenia.
a na druhej strane, aj keby si mala výsledky mikroskopického vyšetrenia negatívne, aj napriek tomu sa dnes vo svete uznáva aj neceliakálna gluténová senzitivita, čo môže byť tvoj prípad.
nečítam po sebe, tak zrejme som to nenapísala jasne a preto došlo k nedorozumeniu. určite si si však prečítala v mojom príspevku, že dôležitejšie, ako mať diagnózu v zdravotnej dokumentácii je pozitívny efekt diéty. a to ty každopádne máš.
o tom, ako je finančne náročná táto diéta samozrejme viem, keďže sme bezlepkáčky dve + ďalší dvaja takí napoly, prispôsobení :-)

jajkafr

amandine... keďže som zdravotník mám možnosť dostať sa k rôznej literatúre a nielen o celiakii som si toho veľa načítala a nie z jedného zdroja... okrem netu som siahla aj po odborných knihách určených pre lekárov takže viem o celiakii viac jak dosť... hoci som mala nešpecifické príznaky, ale vo viacerých knihách som sa dočítala, že aj tieto príznaky môžu byť príznakmi celiakie aj keď ma jeden gastroenterológ označil sa hypochondra keď som došla k nemu, že mám dlhodobe bolesti brucha a protilátky proti celiakii som mala negatívne... našťastie sú lekári, ktorým na svojich pacientoch záleží a pomohli mi odhaliť moje problémy a riešiť ich... :)
a čo sa týka dodržiavania diéty je to finančne náročnejšie, ale na druhej strane nie je to až také strašné... milujem sladké a blp koláče, ktoré si pečiem sama a chutia mi viac ako koláče zo pšeničnej múky :)

amandine

J111, mne to neprekáža, že je to celoživotná diéta. Ja to beriem ako spôsob správnej životosprávy, vyhovuje mi to, hlavne ak mám ešte v živej pamäti nepríjemnosti, bolesti, ktoré mi celiakia spôsobila. Keď nebola kompenzovaná diétou, (teda bola ešte nepoznaná), dala sa považovať za chorobu, teraz ňou už nie je.
Nás je viac v rodine, takže žiadne stresy, máme bezlepkovú domácnosť :-)

amandine

Jajka, vďaka za odpoveď. tvoja gastroenterologička zrejme nemá dostatočné vedomosti o celiakii. Poškodenie tenkého čreva pri tomto ochorení nie je pozorovateľné makroskopicky, preto sa odoberá vzorka na mikroskopické vyšetrenie, kde je možné pozorovať, v akom stave je epitel.
Ja som mala tiež sliznicu na pohľad nepoškodenú, mikroskopické vyšetrenie však ukázalo poškodenie 3c podľa Marscha.
Mimochodom, moja známa mala vysoko pozitívne protilátky a bioptické vyšetrenie prekvapivo negatívne. Vzorku jej totiž odobrali podľa slov lekára práve z neporušeného miesta duodena. Podstatné je, že lekár diagnózu uznal.
Jajka, dôležitejšie ako výsledky na papieri je pozitívny efekt diéty, ktorý je na nezaplatenie :-)

jajkafr

Amandine u mňa je to dosť komplikované... niekoľko rokov som mala bolesti brucha, hnačky, pálenie záhy, imunitu takmer nulovú, postupne som začala alergicky reagovať takmer na všetko, zistili mi nejaké autoimunitné ochorenia... prešla som takmer všetky možné vyšetrenia, ale príčinu prečo mám bolesti a ostatné problémy nezistili... protilátky v krvi som mala negatívne takže gastroenterológ mi gastroskopiu nespravil... potom keď ma lekárka presvedčila a ja som šla k inej gastroenterologičke tá mi gastroskopiu spravila, ale nespravila biopsiu keď som sa jej pýtala, že prečo tak mi odpovedala, že sliznica tenkého čreva vyzerala byť v poriadku... no a keď sa moje problémy stupňovali tak sme sa s lekárkou dohodli, že skúsim mesiac držať bezlepkovú diétu či to neprejde... bolo to zaujímavé, ale do mesiaca som nemala bolesti brucha, upravila sa mi stolica postupne sa mi prestali lámať nechty, nevypadávajú mi vlasy... diétu držím od januára 2011 viac-menej poctivo samozrejme som skúšala porušiť ju vydržala som týždeň, ale mala som strašné bolesti brucha takže som sa vrátila späť... je to len rok čo ju držím, ale zmenu cítim... dokonca keď mi lekárka robila teraz nedávno odbery na preventívnu prehliadku konečne som mala krvný obraz úplne v poriadku, rovnako ako aj hladinu železa a ostatných laboratórnych parametrov... takže sme to uzavreli s tým, že to bude pravdepodobne celiakia... keď som pri kontrole na gastroenterológii povedala gastroenterologičke, že držím blp diétu a je mi dobre tak mi povedala, že môže ísť o celiakiu, že mala pacienta, ktorého tenké črevo pri gastroskopii vyzeralo v poriadku, ale keď spravila biopsiu a poslala to do laboratória tak potvrdili celiakiu a krvné testy mal tiež negat.