Psoriatická artritida

Dobrý deň,

srdečne Vás pozdravujeme z Ligy proti reumatizmu.
Keďže ste prejavili záujem o tematiku ohľadne diagnózy Psoriatická artritída, možnosti rehabilitácie alebo získania nových informácií o jej liečbe, dovoľujem si Vás osloviť s ďalšími informáciami.

Potešíme sa, ak bude mať záujem o Klub Psoriatickej Artritídy, ktorý vznikol ako súčasť Ligy proti reumatizmu. Aktivity Klubu PsA budú v prospech pacientov, okrem iného chceme Vám poskytnúť možnosť spoznať iných pacientov – kolegov so  PsA  na Slovensku a vytvoriť užitočný dialóg medzi sebou.
 
Prihováram sa Vám ja, Ľubica Bartová ako predsedníčka LPRe Klubu Psoriatickej Artritídy.
Klub oficiálne existuje od 15.8.2019. Nie je nás zatiaľ veľa a preto hľadáme aspoň 10 aktívnych záujemcov. Veríme, že práve Vy chcete byť pri tom, je tu jedinečná možnosť urobiť niečo užitočné pre seba aj iných. Klub je len v začiatkoch, ale plánujeme rozbehnúť veľa aktivít. Chceme osloviť čo najviac pacientov, aby sme čo najväčšiemu počtu poskytli informácie, pomoc a aktivity. Hľadáme aj aktívnych členov, ochotných zúčastňovať sa na organizácii klubu. Ak máte akékoľvek nápady, alebo by ste nejaké aktivity v činnosti klubu privítali, môžete nám ich napísať.

Napíšte mi, čo vlastne od Klubu Psoriatickej Artritídy očakávate a čo pre to môžete a chcete urobiť Vy. Vzhľadom na to, že sme v podstate z celého Slovenska, boli by sme v kontakte aj cez skype, v prípade potreby aj cez videokonferenciu z pohodlia domova či Vašej najbližšej kaviarničky s Wifi pripojením. V Lige proti reumatizmu majú tento spôsob komunikácie už vyskúšaný a zabehnutý. Budeme sa učiť a inšpirovať od skúsenejších. Ak Vám vyhovuje telefonický kontakt, prosím Vás o termín kedy Vám môžem zavolať a všetko Vám vysvetliť.

Klub Psoriatickej Artritídy  podporíte aj tým, že si zvolíte len pasívne členstvo v Lige, keď pošlete prihlášku a vyberiete si z ponuky možností : Klub Psoriatickej Artritídy: prihlaska.mojareuma.sk
Členský príspevok na celý rok je 12 eur.

Ak už členom Ligy ste, stačí znovu vyplniť prihlášku, vybrať si Klub PsA a doposlať rozdiel 7 eur, my prihlášky spárujeme. Nebudete musieť platiť členské 2x.
Potom budeme s Vami v kontakte, budeme Vám posielať informačný bulletin, pozvánky a iné dôležité informácie. Ak by ste mali ďalšie otázky, pokojne sa pýtajte.

Aby sme sa v tejto komunite lepšie spoznali a identifikovali potreby a očakávania pacientov – členov LPRe SR, realizujeme prieskum prostredníctvom dotazníka. Link je tu: www.mojareuma.sk
Prieskum je zameraný na získanie informácií o potrebách pacientov - ľudí s reumatickými ochoreniami v produktívnom veku. Boli by sme veľmi radi, keby ste sa do tohto prieskumu zapojili. Vyplnenie dotazníka Vám zaberie približne 15 minút a všetky odpovede budú anonymizované. Vyplnením tohto dotazníka môže jeden pacient pomôcť druhému. Ak máte záujem vyplniť dotazník, prosím, kliknite na link vyššie. Následne by sme veľmi radi videli aj výsledky prieskumu a vzájomného dialógu v podobe stretnutí, športovej akcie či spoločného výletu. 
Vopred ďakujeme za Váš čas. Ak ste už dotazník vyplnili, ďakujeme.

V prípade akýchkoľvek otázok a návrhov ma, prosím, kontaktujte na psoriaza@mojareuma.sk

Za skorú odpoveď vopred ďakujem.
S pozdravom
PharmDr. Bc. Ľubica Bartová
predsedníčka LPRe – Klubu Psoriatickej Artritídy 
psoriaza@mojareuma.sk 
www.mojareuma.sk

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Prečo je dobré byť členom pacientskeho občianskeho združenia Liga proti reumatizmu na Slovensku ? 
Môžete napríklad veľmi jednoducho získať:
- aktuálne a zrozumiteľné informácie o reumatických ochoreniach a ich liečbe,
- hlavne spoznáte ľudí s podobným problémom a môžete si radiť navzájom,
- nové priateľstvá a povzbudenie,
- 2-x ročne Informačný bulletin priamo do vašej schránky, www.mojareuma.sk
- iné pôvodné publikácie s tematikou blízkou reume,
- účasť na pravidelných podujatiach zadarmo alebo za zvýhodnených podmienok,
- účasť na zahraničných konferenciách za výhodných podmienok,
- zdarma základné sociálne poradenstvo v Centre sociálno-psychologickej podpory (viď plagát),
- zdarma psychologické služby klinického psychológa špecializované pre reumatikov (viď plagát),
- možnosť aktívnej dobrovoľníckej činnosti v prospech reumatikov,
- získanie sociálnych a komunikačných zručností,
- osvojenie si techniky pomoci k svojpomoci a iné.. 
Ak by ste niekedy mali akékoľvek otázky alebo potrebovali by ste pomôcť, môžete nás kontaktovať emailom na liga@mojareuma.sk.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
Kde a kedy môžete navštíviť Ligu proti reumatizmu (LPRe SR)?
Nájdete nás na 1. poschodí v administratívnej časti budovy NÚRCH č. dverí 109 (v najbližšej dobe sa budeme pre rekonštrukciu v budove sťahovať na 5. poschodie, č.d. zatiaľ nevieme)
Stránkové hodiny na Sekretariáte LPRe SR sú vždy 
v utorok a štvrtok: od 14.00 – 18.00 h.
Kontakty: t. č:  0911 939 313
e-mail: liga@mojareuma.sk
Korešpondenčná adresa:
Liga Proti Reumatizmu na Slovensku, Nábrežie Ivana Krasku 4, 921 01 Piešťany
Aktuálne informácie o pripravovaných podujatiach nájdete:
tu na FB, webe www.mojareuma.sk alebo na informačnom paneli na prízemí Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch pri ambulanciách (vid foto).
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
LPRe SR svojou činnosťou pomáha pacientom s reumatickými ochoreniami. Osvetou sa usiluje osloviť všetky zainteresovane strany k intenzívnejšej spolupráci v prospech pacientov. Je prirodzenou platformou
spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi ako jednotlivcami, skupinou či komunitou. Už takmer 30 rokov je rešpektovaným a široko uznávaným pacientskym združením. Organizuje spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. Má celoslovenskú pôsobnosť, 18 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a tri špecializované kluby, založili sme Klub Bechterevikov a Klub Psoriatickej artritídy. Svojou činnosťou oboznamuje pacientov i verejnosť s problematikou reumatických ochorení. Dvakrát do roka vychádza Informačný bulletin, ale aj rôzne brožúrky. 

www.facebook.com

Ahoj no nech je už tepo by nám to super pomohlo a s tými rukami skus obehat cievne reumatologa Ja som asi rok koli tomu chodila po vysetreniach koli zapáleným klbom a aspon som vedela ako na tom som.Aj ked to čakanie. . .No viem čo mám robit a je to s prstami omnoho lepšie už tak nepuchnu a nebolia.No ešte dat do poriadku psorku a budem rada.By sme mohli skočit ku moru to by potom boli fešandy v krataskoch.

Ahoj-emilly diky moc.Na tie psoriat.ložiska na nohach ,ale i na laktoch mi tiež pomohla modra indulona (je mastna )a slnko .To mi pomaha celkovo.Ja som už vyskušala vela masti ,vodičiek ,šamponov...no toto obdobie ktore je teraz mi moc škodi(zima a chlad).Za 4 roky od kedy sa u mna prejavila psori.sa u mna ložiska vyskytli hadam všade..začalo to malinkym fliačkom vo vlasoch(asi0.5 cm),potom na nohach ,na nechtoch,laktoch, v ušiach ,....všetko zmizlo iba vo vlasoch sa nemôžem toho zbaviť.Som s toho moc neštastna-ale čo už.Teraz ma chxtili ešte tie ruky a členky-hrôza čo som komu urobila ?Na pokožku som tiež skusila konopny olej -ten mi tiež pomahal .

Ahoj našla som ti príspevky na tvoj problém.J to zhruba na 13 tke s názvom PSORIáZA VO VLASOCH Treba kuknut isto ti to pomože tak držím palce

Ahoj tak to je super že to na nohách máš lepšie.Co si robila že sa ti to zlepšilo? Mne pomohlo ked som sa natierala modrou indulonou.Tiež som mala všetky masti sveta ale toto bolo pre mna najlepšie.A solarko si neskušala? Viem že to odporučaju a inak pomohlo mi ked som užívala magnezium a vitamíny no proste zdravá strava.No a s tou hlavou ti neviem poradit ked ani masti nepomáhaju.A na stránke o psoriaze si nič nenašla? Je tam toho hodne

Tak mne o tej neprijemnosti nemusiš-viem ako ti je .Ja som pred vianociami dosť riešila kaderničku.Hrozne sa citim ,lebo teraz to mam vo vlasoch dosť zhoršene.Nepomahaju mi zatial ziadne ..mastičky ,vodičky..... Mne dosť pomaha slnko.Bolo obdobie ,ked som to mala tiež na nohach-už to je ok.

ahoj no ja to mám hlavne na nohách takže cez leto kratasy nemusím. Je to dost nepríjemné ked sa po tebe ludia pozeraju. Ale už som si zvykla a okolie tiež asi.

ahoj-tak ja ju mam hlavne vo vlasoch,.... Traz je take obdobie ,ktore nemusim .Zima je hrozna -chlad nerobi dobre ... Už aby bola jar ,no hlavne leto ,vtedy je to trochu lepšie ,vlastne omnoho lepšie

ahoj ja mám zatial iba psorku ale tiež ma začínaju boliet klby hlavne bedrový.Lieky zatial neberem ale čo mám problem že mi opuchaju klby na prstoch svrbi ma to a príšerne bolí. Stačí ked sa trošku buchnem a vidím hviezdičky. Teraz je to dobre a doktor vravel že reuma potom cosi so cievami a nakoniec že alergia na chlad. No tak si možem vyberat. A psorku más kde?