Partneri
ZDRAVIE.sk Šport7.sk Rodinka.sk Klik-Klinik - online doktori
Internet.sk
Internet.sk ĽudiaĽuďom.sk Fony.sk ephoto.sk Dnes24.sk

PNH

Príspevok v téme: PNH
anna stiber

Dobry den, ja by som sa chcela porozpravat s nejakym doktorol hematalogom, ohladom choroby PNH, hematolog, by mal vediet co jeto. Potrebujem najst nejakeho specialistu na tuto chorobu, pretoze moj priatel trpi touto chorobou uz 7 rokov, teraz vyvinuli novy liek SOLIRIS, ale tu u nas v Kosiciach sa akosi od nasich lekarov nevieme nic dopatrat. Chcela by som hovorit s niekym, kto sa o tuto chorobu zaujima viac, ako len o nejaku diagnozu, a chcel by nam pomoct. DAKUJEEM

anna stib

DAkujem, ale mozem sa opytat, vy poznate niekoho, alebo viete o niekom, kto tento liek uziva? ... Ak ano, neviete ako by sme sa s nim mohli skontaktovat?....
Osetrujuci lekar mojho priatela o tomto lieku nic nevedel a ani po mesiaci, ked siel opatovne na kontrolu mu nic nove nepovedala, bud o tom nema ani sajnu, alebo sa o to ani nechce zaujimat. Neviem, na akeho lekara sa mame obratit, ked o tom nevie ona, tak podla mna ani jej kolegovia.

age44

pozrite na www.nobel.sk
je tam platny zoznam liekov.
ak vas osetrujuci lekar nechce predpisat, skuste sa opytat u ineho, mozno v inej nemocnici, mozno v inom meste. nezda sa mi vsak, ze by kosice boli na konci sveta.

anna stib

Ja viem, ze ten liek existuje uz dlhsie, ale zaregistrovany v ramci EU bol len nedavno, ten link, co ste mi poslali sme si uz citali, ale dakujem. A viete urcite, ze sa to uz u nas podava, lebo som telefonovala so zdravotnou poistovnou poistovnou a tym, mi povedali, ze tento liek este u nas zaregistrovany nie je, ze je potrebne podat ziadost, ktoru napise osetrujuci lekar ... o mimoriadny dovoz lieku a pod.... ak mate nejake blizsie info o tom, ze sa tento liek u nas podava, mohla by som Vas poprosit o blizsie info. DAKUJEM

age44

zatial sa to lieci len transfuziami, steroidmi, doplnanim zeleza a kyseliny listovej. soliris sa pouziva aj u nas, podava sa infuziou intravenozne. nechapem, preco by vam ho nemali predpisat, ak je potrebny pre liecbu PNH.
inak, pozri info na www.emea.europa.eu

Zaujalo Ťa niečo? Zostaňme v kontakte!

Registruj sa na fóre a dostávaj emaily o nových príspevkoch v témach, ktoré Ťa zaujímajú.

Chcem sa registrovať

Prihlás sa k odberu noviniek a zaujímavých článkov

PNH - Fórum - ZDRAVIE.sk