Partneri
ZDRAVIE.sk Šport7.sk Rodinka.sk Klik-Klinik - online doktori
Internet.sk
Internet.sk ĽudiaĽuďom.sk Fony.sk ephoto.sk Dnes24.sk

ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Príspevok v téme: ALS - amyotrofická laterálna skleróza
m+m

Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.

alena111

to sf

manzel chodi kazdy den /pokial to pocasie dovoli/ na masaze, co mu svaly udrziava v dost dobrej kondicii, aj ked samonicenie nervovych buniek pokracuje. Tym, ze cely zivot sportoval, ten sval nie je taky ochabnuty ako u nesportovca. Momentalne neberie okrem Riluteku ziadne vitaminy, snazim sa mu varit domacu stravu bez umelych prisad, varim mu bylinkove caje na podporu nervoveho systemu. V minulosti bral 1,5 roka cinske caje dovazane priamo z cinskej kliniky, taktiez sme skusali rozne vitaminy, ale nie som si ista, ci tieto doplnky az tak pomahali. Trapil sa s roznymi dietami na precistenie organizmu, avsak teraz mam pocit, ze jeho traviaci system je viac v poriadku, ako bol v minulosti.
Polohovatelnu postel uz mame doma spolu s vanovym vytahom a este nejakymi pomockami, momentalne cakame na vyjadrenie uradu prace na schvalenie osobnej asistencie.
Ak sa mozem spytat, kolko rokov ma Vas oco a kto sa onho stara? Mate opatrovatelsku sluzbu, alebo to riesite v ramci rodiny? Dokaze sa este trochu hybat, alebo je len pasivne leziaci?

Miro73

Dobry den

.. ja otcovi podavam keratin + aminokyseliny , konkretne BCAA, rozmyslal som ze by som zacal podavat aj proteiny, ma s tym niekto nejaku skusenost ?

Dakujem

Miro

sf

To Alena

Ako som sa dopocul z prednasky z jedneho vyskumneho centra v USA, ktora je niekde na webe, tato choroba postupuje niekedy pomaly max je 50 rokov u Hawkinga ale niekedy velmi rychlo -2-3 mesiace.
Bezny cas prezitia je 2,5 - 3 roky podla komplikacii a starostlivosti. Nekedy je povod autoimunitny a da sa to zistit - vylucit, vrodeny a niekedy "nahodny" - nevie sa preco.

Otec ju ma priblizne 3 roky a je to uz vidiet.

Zasahuje svaly rozne, kazdemu trocha inak, ale zvycajne najprv ruky alebo nohy, rec a polykanie, neskor uz aj dychacie svaly. Srdce a myslenie zostavaju v poriadku, kedze zasahuje len svaly ovladane myslou.

Aj nam sa zdalo spomalenie choroby priblizne v case ako pisete, ale potom co zalahol a nastala prva teplota zacal velmi rychly priebeh.

Oslabene telo sa oslabi este viac.
Nasledne nastali problemy s dychanim, ktore sa teraz velmi zlozito riesia.

Este kym ako tak chodi a dokaze jest, rieste kvalitnu vyzivu a dostatok vitaminov, mozno aj doplnkov na udrzanie svalovej hmoty, nech sa cim dlhsie udrzi hmotnost svalov, pretoze potom sa to uz bude dat riesit len velmi tazko cez specialnu stravu podavanu priamo do zaludka.

Cital som pripad, ked pravidelne masaze kokosovym olejom a doplnky typu arginin - na zlepsenie energetickej bilancie pomahaju udrzat kondiciu, ale to sa prave overuje a testuje na myskach.

Kmenove bunky sa zatial skusaju, uvidime ci to nahodou nepomoze.

Budete este potrebovat ak zalahne polohovatelnu postel a vybavit si opatrovanie na urade prace, ak to este nemate.

RNG

V poslednom case sa rozmaha nazor roznych lekarov, podporeny vyskumom, ze mnohe tzv autoimunne su vysledkom nielen viacerych mikrobov naraz, najma takych co su tazko diagnoczovatelne, ale aj ich kombinacie s roznymi parazitmi. Tj ma zmysel vyskusat aj protiparaziticku kuru okrem roznych sirikospektralnych antimikrobialnych doplnkov, tiez brast adaptogeny a rybacie oleje na podporu vyroby nervovych izolacii, pripadne aj nootropika, kedze sa udajne jedna aj o poskodenie mozgovych buniek a samozrejme protizapalove latky ako curcuminoidy a rozne enzymy.

alena111

to jojar

manzelovi chorobu diagnostikovali v 12/2010 a dnes este prejde par krokov, samozrejme so znacnou pomocou, ale nie je chvalabohu este priputany na 24 hodin k lozku. Manzel bude mat 45 rokov, avsak problemy mu zacali koncom roka 2008, kedy lekari este vobec netusili, co to moze byt. A co vas oco? Aky priebeh mala choroba? U manzela, ako som uz spomenula v predchadzajucom prispevku, ochorenie pomalicky graduje, ale mam pocit, ze je to nastastie pomalsie, ako to zvycajne byva. Zrejme vsak zvrat nastane, ked prestane chodit uplne, pretoze psychika je velmi dolezita a pocit, ze sa nedokazete pohnut je priserny. Dufam vsak, ze este zopar tyzdnov sa manzel bude dokazat hybat a situaciu "potom" budeme riesit potom.
Prajem Vam uprimnu sustrast, na smrt blzkeho cloveka sa neda zvyknut, ja som si povodne myslela, ze sa na to dokazem takto pripravit, ale som sa mylila. Takze drzte sa, bolest casom prejde, ale blizky clovek vam zostane v srdci navzdy.

alena111

to sf
v case, ked sme sa vazne zaoberali podanim kmenovych buniek, nasla som lekara, ktory bol ochotny tieto bunky namnozit, avsak za predpokladu, ze to bude mat kto implantovat. A tu nastal problem. Ocakavala som, ze lekari, ktori su kompetentni a ktori maju skusenosti s takouto implantaciou mi dovolia aspon stretnut sa s nimi a vysvetlia mi dovody, preco to na Slovensku nie je mozne napriek tomu, ze to v tom case bolo inej osobe podane. Avsak na velke moje sklamanie som sa ako obycajny smrtelnik ku nim ani nedostala a vysvetlenie som dostala sprostredkovane od lekara, ktory bol ochotny stretnut sa s danym MUDr. Takze to len na vysvetlenie mojho podrazdenia na slovenske zdravotnictvo.
Rozne lieky, ktore nam predajcovia prezentovali ako zarucene na spomalenie ochorenia sa bohuzial ukazali ako dobre mieneny reklamny tah a samozrejme ziadany ucinok sa dostavil v podobe prazdnej penazenky, ale zasa s pocitom, ze sme sa o nieco pokusili a hlavne velmi casto to pacientom pomaha po psychickej stranke. Takze nelutujem. Momentalne manzel neberie nic okrem Riluteku a mam pocit, ze ochorenie pokracuje takym istym tempom ako v case, ked sme skusali alternativnu medicinu.

jojar

alena,
držím, Vám všetky palce aby ste mali dosť síl v boji s touto chorobou.
Koľko má Váš manžel rokov? Kedy mu diagnostikovali chorobu? (Ak nechcete odpovedať, nemusíte, pochopím to.)
Moj oco podľahol tejto chorobe presne pred dvoma mesiacmi, mal 65 rokov. Dnes mi je akosi veľmi úzko.

Ďakujem, držte sa

sf

to Alena - myslim, ze zakony nedovoluju testovanie liekov na Slovensku.

Casto sa pri testovani novych liekov vyskytuju vazne komplikacie, ktorych liecbu neboli ochotne poistovne preplacat.

Ale neviem to urcite, len som niekde cital, takze berte to s rezervou.

Existuju aj volne dostupne lieky, ktore sa v zahranici testuju, napr. Robitusin na suchy kasel ma latku dextrometrophan, ktora sa testuje.

Testuje sa aj posobenie kokosoveho oleja ...

Ale ako som spominal, zamerajte sa hlavne na vyzivu.

sf

Neviem o tom, zeby na zaklade objavov Siddique uz bolo nieco konkretne.

Inak, po momentalnej skusenosti ked mame velmi vazny stav, doporucujem vsetkym este raz zamerat sa na vyzivu a maximalne zvysit - udrzat hmotnost - teda najma svalovu, ako sa da a kym to este ide.

A ak to uz nepojde kvoli problemom s prehltanim, potom cim skor aplikovat peg sondu do zaludka a podavat nutridrinky, pretoze pacienti trpia nedostatkom bielkovin a to velmi zhorsuje zdravotny stav a sposobuje tazke komplikacie.

Urzanie hmotnosti je momentalne hadam jedine ucinne opatrenie a moze predlzit zivot viac ako teraz dostupne lieky.

A tiez dosledne riesit problemy s dychanim, pretoze tato choroba casom posobi aj ako obstrukcna choroba pluc.

alena111

to sf, Miro73
moj manzel ma taktiez tuto zakernu chorobu, v Prahe nedavno prebiehala klinicka studia podavania kmenovych buniek, avsak nepriniesla ziadne pozitivne vysledky. Povodne sa manzel mal tejto studie zucastnit, avsak nakoniec ho komisia odmietla z dovodu, ze je zahranicny pacient a kompetentnym by hrozilo zakazanie studie. U nas bohuzial kazdy lekar dava od tejto diagnozy ruky prec, nakolko nema potrebu ani snahu pomoct pacientom a pokusit sa v ramci studie testovat nove moznosti liecby tak, ako je to uz dokonca aj v Cechach.

Textová Inzercia

Fresh - pre zdravie zamestnancov.

Služba pre firmy, ktorým záleží na zdraví svojich zamestnancov. Objednajte hneď!

Máte problém s erekciou?

Erexus vyrieši váš problém! Náhrada liekov založená na prírodnej receptúre bez lekárskeho predpisu s extra silou!

Správca siete - SANDING

Správa firemných počitačov. Bratislava a okolie.

Zaujalo Ťa niečo? Zostaňme v kontakte!

Registruj sa na fóre a dostávaj emaily o nových príspevkoch v témach, ktoré Ťa zaujímajú.

Chcem sa registrovať

Prihlás sa k odberu noviniek a zaujímavých článkov

ALS - amyotrofická laterálna skleróza - Fórum - ZDRAVIE.sk