Príspevok a cystická fibróza

ahojte

ja mam 5mesacnu dcerku s cystickou.este stale som si na to riadne nezvykla.neviem sa s tym sama vysporiadat,a velmi by mi pomohlo,keby som sa stretla s dakym,kto ma rovnake problemy ako ja.ak by bol niekto z okolia zvolena prosim ozvite sa,budem velmi vdacna...dakujem

aknitka-nemas za co. :)
Este som chcela napisat,ze sa poznam s maminou,co ma chlapca s cistickou fibrozou,dnes ma chlapec uz 17 rokov.Jemu to zistili az ako 2-mesacnemu a to si ona vsimla,ze mal velmi "slany pot"-ved v podstate tymto detom sa aj hovori,ze su to "slane" deti :( a povedala to na poradni detskej lekarke,ktora ich poslala na vysetrenia a potvrdila sa u neho cisticka fibroza.Chlapec nechodil do skolky-vzhladom na caste infekcie bol s maminou doma,cely zivot berie lieky a inhaluje.Ked mal nastupit do zakladnej skoly,chodila ho vyucovat ucitelka domov.Ked potrebovala ist k detskej lekarke,vzdy dopredu zavolala a lekarka ich hned brala dovnutra,aby chlapec nebol v prostredi plnom bacilov a nevystavoval sa zbytocnej zatazi..Ale takto na pohlad vyzera ako hociktory zdravy chalanisko,clovek,ktory nevie,aku chorobu ma,by ani nepovedal..

ďakujem radana

Po 3-rocnej platenej materskej,ci rodicovskom prispevku,ci ako sa to teraz vola,bude mat sestra narok na predlzenu "matersku" do 6 ci 7 rokov/neviem,aky je tam teraz limit/-to sa vybavuje na socialnej poistovni tesne pred dovrsenim tretieho roku zivota dietata a po skonceni predlzenej materskej bude mat narok na opatrovatelsky prispevok,nakolko dieta si vyzaduje celodennu starostlivost-to sa vybavuje na UPSVaR oddelenie posudkovych cinnosti.Ale kazdopadne pri diagnostikovani tejto choroby mate uz teraz narok na preukaz ZTP,ktory sa vybavuje na UPSVaR,pripadne na nejake kompenzacie...

Chcem len poopravit,nie na socialnej poistovni a zdravotnej poistovni,ale na Urade prace,soc.veci a rodiny-oddelenie posudkovych cinnosti.

aknitka
to je pravda. Ak sa bude dodržiavať všetko to čo vám lekár odporučil malinka bude viesť plnohodnotný život samozrejme až na užívanie tých liekov. Neviem o tejto diagnóze veľa, ale viem, že deti s CF majú možnosť liečiť sa v Šrobárovom ústave v Dolnom Smokovci. viac www.sudtarch.sk Určite je na Slovensku aj viac týchto ústavou, ale na 100% viem o tomto. Dôležitá je rehabilitácia, užívanie liekov a tiež vyhýbanie sa infekciám, pretože tieto detičky sú veľmi náchylné. Okrem internetu skúste pozrieť v nejakej knižnici určite nájdene nejaké knihy zaoberajúce sa týmto ochorením.

ďakujem jajkafr, to všetko čo si napísala sme už zistili. a "googlime" non-stop od kedy to vieme. len je ťažké sa dočítať niečo konkrétne všetko sú to všeobecné informácie takže určite pôjde sestra osobne aj do sociálnej aj zdravotnej poisťovne. a čo sa týka prognóz do budúcna tiež som toho veľa nezistila lebo všetky články čo som našla vychádzajú z toho že sa na chorobu prišlo už v priebehu života na základe zdravotných problémov lebo skríning novorodencov na CF sa robí len od 02/2009. naša maličká je zatiaľ zdravá, keby nebolo skríningu ani by sme o tom nevedeli. a práve to je pre ňu najväčším pozitívom, že sa o tom vie hneď od začiatku. takže sestra dostala kopec liekov na podporu organizmu, naučili ju cviky čo treba cvičiť každý deň. doktor jej povedal, že pri 100 % dodržaní všetkého čo jej nariadi má maličká šancu na normálny plnohodnotný život. všetci veríme, že to tak bude.

aknitka
mnoho informácii nájdeš aj na nete keď si dáš do vyhľadávača cystická fibróza je tuším aj niečo také ako klub CF, sú tiež rôzne špecializované ústavy kde tieto deti môžu chodiť na liečenie, ale je to ochorenie na celý život treba sa s tým naučiť žiť.

choré dieťatko nemám ja, ale moja sestra. bol to šok pre celú rodinu. maličkej to zistili pri novorodeneckom skríningu. dnes má len 15 dní a neuveriteľné množstvo vyšetrení za sebou. keďže s touto diagnózou nemáme absolútne žiadne skúsenosti a informácie načerpávame len postupne tak hľadáme rady a pomoc všade. ďakujem vám všetkým.

aknitka, zavisi od toho, ci sa o dieta staras celodenne. Ak uz nie si na materskej, tak mas narok na opatrovne (ci tak nejako sa to vola), poradia ti v Socialnej poistovni.
Okrem toho dieta s cystickou fibrozou ma narok bezplatne na antibiotika a traviace enzymy v lekarni, ale to asi vies.