Usherov syndrom

ja som zdrava ale mamina trpi usherovym syndromom a ja som prenašačka. ani sme to dako neriešlili kym sa bratovi nenarodili deti a zsitili sme že trpia tymto postihnutim

Dobrý večer , chcem sa opýtať osoby s Nickom stazka o je na Fbuku ked tam dala stránku? Ak máš aj Ty zdravotný problém usherov syndrom , tak sa ozvy :)) Pekný den...

www.facebook.com

Nuz tu je okolo toho trochu viac napisane na vysvetlenie, co co sa vlastne jedna
en.wikipedia.org
A nikde nie je nic okolo zmiernenia, liecby ani ziadnej pomoci s tym, zialbohu.

Ahojte , aj mne diagnostikovali Usherov syndrom a mám 29 rokov :(( . Je niekto kto má stým skúsenosti existuje nejaká komunita , stredisko kde sa kontaktujú a píšu si príp. sa stretávajú?

Nuž aj ja patrím do tejto nechcenej rodiny. Žiaľ, nedobrovoľne ako všetci ostatní, ktorí týmto ochorením trpia...
Je nejaké stredisko, skupina, prípadne komunita, kde sa takýto ľudia na Slovensku kontaktujú alebo registrujú?

Je mnoho ludi na SK co touto chorobou trpi...napr. ja :(