Uz ma nebavi zivot dovod je Neurofibromatoza

katuska chapem ta mam 42 a od 20tich mam rovnaku diagnozu a mala som presne take myslienky ale stale som si nasla dovod preco ist dalej katka vdy sa najde daky dovod preco ist dalej a vzdorovat tej pliage

Katka, s lutostou som si precitala o tvojej situacii a preciatala som si na Earthclinic.com ake odporucania poskytuju ludia z roznych krajin sveta. Jeden z najrespektovanejsich prispievatelov od poruca na tuto chorobu alkalizovat telo, tak aby Ph mocu bolo medzi 6.5 a 7.3. bolo by dobre keby sa to dalo merat pravidelne. Najlepsie sa to dosiahne stravou vela zeleniny a ovocia, jablcnym octom a citronovou stavou. Hocie tieto su kysle, ale v tele vyvolavaju zasaditu reakciu. Maso, mlieko, pecivo naopak su kyselinotvorne.

Okrem toho odporuca pridat zinok a selenium.

Ja som na prevenciu rakoviny zacala brat Inositol+IP6, udajne tiez napomaha opravit poruchy v DNA, co suvisi s dedicnymi chorobami.
Zelam ti vsetko dobre.

neviem,ani ja co mam povedat ,Katka,lebo mas pravo byt tak na dne,ako si ,si vsak obdivuhodny clovek,lebo ja na tvojom mieste by som sa uz davno zabila,nezniesla by som pri svojej povahe nieco taketo ,takuto chorobu,mna ked zabolí v brusku ,tak sa idem z toho zbaklznit,lebo som hypochonder,ale zase mam ine problemy a najma psychicke...no nic nie je tak vazne ako to,co mas ty ..
videla som len raz tusim v modrom z neba,ci kde tiez rodinka,ktora mala toto ochorenie jedem chlapcek ho mal ,ale nejako sa to tuším vyriešili,dali ho na operacie kdesi do inych statov,skus mozno to ,i ked asi problem bude financny...neviem,akoby som ti pomohla,ale niekedy sa mi moje probelmy zdaju malicherne oproti tomu,co mas ty a ludia ktori takymito hnusnymi chorobami trpia.....prajem ti len vela sil ,nic ine sa neda priat ..ale vravim,mas moj obdiv,lebo ja by som tak nevedela zit ..zelam ti vela pokoj a sil ..nech sa vyrovnavas so svojim zivotom...musis vsak proezivat obrvoske peklo,priznam sa,ze po precitani tvojho prispevku sa mi nahrnulu slzy do oci .-niekedy si luzdia nevazia to ,co maju ,zdravie ,ktore je to najdolezitejsie,niekedy si ho ani ja nevazim,ale vtakychto chvilach si az uvedomujem,ze ludia su odo mna o dost horsie na tom,ako ja sama ..a to mi niekedy dava silu ist dalej v zuvoite a rano vstat z postele,aj ked uz nemam dovod....drz sa nejako ..a najma sa opri o ludi,co ta maju radi

Neviem, co mam povedat:(

Nedalo mě to,celý vikend jsem na tebe Katko myslela.Musela jsem ti napsat.Já moc dobře vím co cítíš a jaký máš pocit beznaděje,vím,že ať je člověku moc těžko a cítí,že je na dně nesmí zůstat sám,ani sám v sobě sám.Moc ráda bych se s tebou zkontaktovala.Napiš mě prosím na můj meil.Ráda bych měla nějakou kamarádku,také nechci být sama.Jsem o mnoho starší,ale to neznamená,že si nebudem rozumět.Budu se těšit.

Nuz enzymi pomahaju na mnozstvo roznych nefunkcnych tkaniv, dokonca aj tam, kde lekari beznej mediciny nemaju nic, napr pri granulomatoze.
A to mam oskusane na pribuznom. Takze by som to rozhodne vyskusal, najma kedze sa jedna o neskodne potravinove doplnky a nie nejake chemicke lieky s hromadou postrannych ucinkov.
A iste by som bral aj napr protizapalove curcuminy, lebo tam sa jedna aj o zapaly a rybacie/krill oleje, lebo tam sa jedna o poskodenie nervov a na regeneraciu potrebujes materialy,ako zo spomenutych olejov zlozku DHA
A radim kazdemu si zvysovat viralnu imunitu, lebo v sucasnosti je mnozstvo tichych viralnych epidemii a virusy zvyknu v oslabenych oblastiach napr napadat nervove obaly.

Je mi 56let výrustky-neurofigromatozu mám lete,ale nic jsem o této nemoci nevěděla,nějak se to pořád dalo,ale je to asi rok kdy se mi fibromy mnohonásobně rozšířily a začaly mě doslova otravovat život.Nejprve velice svědily začalo mě v nich bodat a kolikrát jimy projede tak šíleně rýpavá bolest přitlačím si na ono místo ruku a ono mě to rýpne na jiném místě,vím,že neurofibromy jsou propojeny narvovými vlákny.Je to strašné když vás to bolí a nedá se s tím nic dělat.Nevím jetli existují nějaké léky na zmírnění bolesti aspoň to.Nemohu někdy ani v noci spát protože se to nedá vydržet.Mám naboranou psychiku a nevím jak to bude dál,jak dlouho se to dá vydržet.Chtěla bych vědět zda se umírá přímo na tuto nemoc i když jsou nádory nezhoubné,nebo se k tomu ještě něco přidá.Vím,že v tom nejsem sama,ale co dál když nám lidem s touto nemocí nedokáže nikdo pomoct.

Ak niekomu nieco radite, tak by to malo byt aspon trochu realne. Tomas22RK, viem, ze si to myslel dobre, ale lieky ako Avastin(u nas registrovany, ale na onkologicke ochorenia), Rapamycin (imunosupresivum a MTOR inhibitor)a mnohe ine su momentalne este len testovane v uvodnych fazach klin studii a nikto by to pacienotvi s NF mimo klin studie nepodal. Okrem toho asi netusis v akych cenovych hladinach sa tieto lieky nachadzaju. Zalozit forum pacientov s NF skutocne odporucam, existuje to pri inych diagnozach a mohych pacientov to drzi a vyhnu sa roznym nezmyselnym radam od zdravych.

Katka, Tomáš, Lia, už ste traja. Čo tak, dať sa dohromady a založiť združenie pre ľudí s touto diagnózou? Hodiť viac info na internet a určite sa nájdu aj ďalší s rovnakým problémom. Pokiaľ viem, na Slovensku nič podobné neexistuje.

Hm ja ta aj rozumiem. Ja mam tiez tuto chorobu NF1 ale tak co ja viem, ... zatial to nemam az take hrozne. Nieco boli, nieco nie, chvylu dobre, chvylu zle ... ale moja rada. Tak zasa sa nejdes zabijat. I ked aj ja si vravim, kto by ma uz len chcel, ale zit sa da aj osamote, kamaratov dufam mas, alebo rodina.
A k veci skus sa informovat o lieku Rapamycin, alebo Avastin. Ja to sice neuzivam, tento liek nie je inak registrovany, je len testovany. Niekomu pomoze niekomu nie. Ale vsetko by si si musela hradit sama (je to inak nakladne mam pocit). Inak mne osobne velmi pomaha ked mam niekoho pri sebe, aspon zabudam na to co mi je. A zasa zober si to z druhej stranky ... su ludia co su na tom napr. o dost horsie. Tak viem, pise sa to jednoducho ale tak zijes len raz, tak si to nezneprijemnuj :) Tak prajem predovsetkym to pozitivne myslenie ;)