Dedicne ochorenie

Príspevok v téme: Dedicne ochorenie
problem54323

Zdravim

Moj problem :

Mam frajerku chodim s nou asi rok (medzi casom sme sa rozisli a dali zase dokopy) pred nedavnom jej bola diagnostikovana trombofilia (dedicna forma) je to zvysena zrazanlivost krvy co znamena ovela vyssie riziko trombofilnych ochoreni ako je mrtvica tromboza ... tak isto to znamena komplikacie pri tehotenstve konkretne vyssie riziko potratu

a dalsie veci

lekar jej povedal ze nemoze dlho lezat kazda modrina ju moze stat zivot a podobne veci:(

moj problem spociva v tom ze nechcem aby to moje deti zdedili. aby sa museli bat kazdej modriny. A urcite chcem mat deti nie dnes ale za par rokov urcite

mam ju velmi rad mame sice iste problemy (kto nema...) dali by sa urcite vyriesit . Dedine ochorenie ale prekusnut neviem :(

trapim sa stym dlho a zvazil som asi vsetky moznosti
moja otazka znie ako by ste sa zachovali vy v takejto situacii?

DDana

Problem , pre mňa je táto diagnoza len plus - viem, čo mám robiť v rizikovej situácii a ako sa vyhnúť trombóze. Vzhľadom k tomu, že mám oveľa ťažšie iné geneticky podmienené ochorenie, trombofília pre mňa nie je problém. Je to Tvoj život, aj tak rozhodnutie bude na Tebe. Tak Ti prajem aby si mal úplne zdravé a čisté deti bez akejkoľvek genetickej odchýlky. Nezabudni, že sa stravuješ na geneticky upravovanej strave, žiješ v nečistom prostredí, ktoré spôsobuje tiež rôzne genetické mutácie.

OLupka

Problem....
na nete máš info o PGD ako takej. Či sa dá daná choroba zistiť pomocou PGD alebo nie, musí povedať genetik. Ja som písala do ..ani už neviem do akého centra repr. asistencie a odtiaľ mi odpísali, najprv že to prekonzultujú a potom asi do mesiaca mi odpísali že moja choroba sa dá zistiť a koľko by ma to stálo... a aha... písala som do Čiech.
Za email nič nedáš. Treba opísať diagnózu, vek atď a poradia ti.

problem33253

vsevedka
no hej rychlejsie ako kopirovat :D
ze dopredu kalkulujes aj s tym najhorsim
nehovori sa tomu zodpovednost?

ja viem ze moze nastat problem vzdy chcem ale urobit vsetko pre to aby boli zdrave

ja som tusil aj predtym ze to ma resp som sa toho obaval mala to v rodine vedel som zit s tym rizikom teraz mam ale istotu a to ma zoziera ...

kujem za plus :D

vsevedka

problem23454, fuuh, nejak si zmenil cislo, ale to len tak pre odlahcenie :-)

A vesevedka zdelaka nevie vsetko, cim viem viac (vo vseobecnosti) tym viac tapam..Inac moj nick nebol za ucelom pohladkania mojho ega, ale vznikol tak, ze som nechcela byt na fore duplicitna a zdalo sa mi, ze takyto to nie je a za dalsie proste recesia, sama som sa na nom pobavila

Ale k tvojmu problemu: Ja napriklad netvrdim ze si zly clovek, alebo ze svoju partnerku vobec nelubis a plne "beriem" tvoje obavy o jej buduci zivot i o zdravie tvojich nenarodenych deti

a tu vypocitavost som myslela tak (mozno som sa zle vyjadrula nvm?), ze dopredu kalkulujes aj s tym najhorsim, co sa vobec nemusi stat. Proste asi milujes malo, skutocne milujuci clovek takto nerozmysla, to mi ver. Potom by bol pre vas oboch najlepsim riesenim rozchod, cim skor, bude to menej boliet ako by to malo prist za par rokov. A inac ja ta na jednej strane chapem, ved kto by nechcel zdrave deti, ale moze sa stat i pri oboch 100% zdarvych rodicoch trebars problem pri porode a moze sa narodit postihnute dieta.

Inac plus pre teba, ze sa chces stavat k rodicovstvu zodpovedne a celkom urcite na zaklade toho co tu pises by sa jednalo o planovane rodicovstvo.

problem23454

OLupka
nenasiel som nic v suvislosti s trombofiliou ale aj tak dakujem

llek
som rad ze nemetastazovalo drzim palce

ja viem ze zije normalnym zivotom viem co to choroba obnasa
ja nemam problem s nou zostat lebo ma tento problem
aj ked by to mohlo znamenat ze za 30-40 rokov dostane mrtvicu a zostane nehybne na lozku tak ako jej dedko (ked si s fachu asi vies aku starostlivost to obnasa)
nechcem aby to mali moje deti to je ten problem
je fajn sa spolahnut na medicinu a nasu techniku nikto ti nezaruci ze za 100 200 rokov nebudeme spat v dobe kamenej ...

vsevedka (vystizne meno :D prepac to som si nemohol odpustit ja :) :P )
ano som az moc racionalny v tom mas pravdu
neviem ako si usudila ze som vypocitavy ale dobre ako myslis ...
ako som napisal lekar povedal mojej partnerke to co som napisal v otazke viem o tej chorobe toho dost
clovek s tymto ochorenim zije uplne normalnym zivotom az kym sa mu neurobi krvna zrazenina alebo nepotrati potom to moze skoncit velmi zle ked sa bude dat chcem zabranit aby sa take nieco mojmu dietatu stalo

ja neutekam pred problemom riesim ho este predtym nez sa to zhorsi

tpch

Najvacsi problem pre Problemovu partnerku je problem sam.
Nelubi ju.
Vyser sa na nu, nech ma moznost najst si lepsieho.
Sam pred sebou si priznaj, ze si slaboch a vypocitavec, ked tento fakt vezmes na vedomie, bude sa tvojmu okoliu a asi aj tebe lahsie zit. Ta tvoja racionalizacia toho, ze sa chces rozist kvoli trombofilii kvoli tomu, ze "nechces chore deti" je uboha, priehladna a smiesna.

vsevedka

problem54323, svojim najvacsim problemom si ty sam, prepac, mozno mi odpises, ze sa do teba navazam, ze ved ty si vlastne seriozny clovek a nechces nic ine, len svoje vlastne zdrave deti

ano, iste zdrave deti to je ta najvacsia radost kazdeho cloveka, ale ved ked su problemy, daju sa riesit, ty vsak nechces nic riesit..ibaze vyriesenie rozchodom s partnerkou

mam znamu, ktora ma uvedene ochorenie a ma 3 deti. Dve z nich su uplne zdrave a jedno tuto chorobu zdedilo, ale doteraz bola vlastne bez problemov, pretoze ochorenie jej diagnostikovali az ako 17-rocnej, ked ju zacala boliet noha a mala tusim zapalenu zilu. Ta znama s nou sice chodila po lekaroch vyse pol roka a jej dcera bola mesiac aj hospitalizovana v nemocnici, ale bola nastavena na liecbu a je opat uplne v poriadku, s tym ze dodrziava doporuceny rezim a vie uz ake ochorenie vlastne ma. Odvtedy ubehli asi 3 roky a v pohode, ma od 18-tky vaznu znamost a podobne "veci" ako ty neriesia, pretoze sa maju skutocne radi, jej partner je tolerantny a vie, ze ochorenie si nevybera, ale proste ju ma rad i s tym ochorenim.

Ja si myslim, ze si az velmi racionalny, povedala by som az vypocitavy clovek a myslim si, ze si to poriadne od teba zliznem, ale nedalo mi proste svoj nazor nenapisat. Podla mna, miesto toho, aby si tu vypisoval na tomto fore, mal by si sa, ked uz chces poradit s lekarom-odbornikom, ktory stav tvojej priatelky dobre pozna a rovnako prognozy pri tomto ochoreni.

llek

Ja osobne ti rady nedavam. Ja patrim k odbornej verejnosti. Ludi s trombofilnym stavom je dost vela, niektori su uz po tromboze, niektori o tom len vedia, lebo boli testovani, ale v zasade ziju normalny zivot, maju rodiny a tak. Poviem ti svoj pribeh. Ked som bola este studentka, prave v 3. rocniku na medicine, ked je skuska z patologie, nasla som svojmu terajsiemu manzelovi na ramene melanom. Cela vystrasena som ho odoslana na vybratie a potvrdilo sa histologicky, co som tusila. Melanom je svinske ochorenie, nikdy nevies ci bude metastazovat a ked sa objavia metastazy tak si ide svojou cestou, lebo je to chemo aj radio-rezistetne ochorenie a este k tomu s tym aj pracujem. No a vidis, aj tak som si ho zobrala, hoci som vedela, ze toto ochorenie moze metastazovat aj po 10 a aj po 20 tich rokoch. Preslo od vtedy vyse 20 rokov a je v poriadku. Kazdy den sa mi potvrdzuje, ze nikto nevie co si v sebe nosi. Dnes sme zdravi, zajtra to uz neplati a to sa vztahuje na nas vsetkych, ci zijeme zdravo ci nezdravo. A o svojich genoch vieme pramalo.

OLupka

PROBLEM....
Čo sa týka tých detí...preštuduj si na nete veci ohľadom PGD (Preimplantačná genetická diagnostika).Niečo je aj tu, zhruba píšu všade to isté.
www.fertility.sk
Ale neviem či diagnozu tvojej priateľky vedia zistiť, moju vedia, lebo mutácia génu nastáva pri oplodnení.