Ahojte, pred tri a pol rokom mi diagnostikovali hranicny nalez monoklonalnej gamapatie nejasneho vyznamu (MGUS) a plazmocytoveho myelomu v.s. asymptomatickeho. Zistili mi to len na zaklade krvnych testov u krcnej, ktorej sa nieco nezdalo, tak ma poslala na hematologiu a od vtedy chodim pravidelne na odbery krvi. Vtedy som mala 26 rokov, teraz 30 a posledne mesiace sa mi zacali zhorsovat vysledky, preto ma opat objednali na odobratie vzorky kostnej drene. Lekarka povedala, ze potrebuje zistit, ci sa jedna este o hranicny nalez, alebo sa to posunulo a v tom pripade by bola potrebna chemoterapia.
Preto sa chcem spytat, ci s touto chorobou nemate niekto skusenosti, hlavne niekto v mladsom veku {kedze vacsinou to vraj postihuje ludi okolo 60 rokov). Citim sa dobre, nic ma neboli, nebyvam chora, sportujem, nemam nadvahu, RTG zatial neukazal nejake poskodenie kosti... Najviac ma znepokojuje to, ze lekarka mi nevie/nechce povedat, ako to moze byt s vyhliadkami do buducnosti, ci s tym mozem prezit 5 rokov, 10, 20...aj 30 by bolo v mojom veku malo, kedze planujem s manzelom buducnost, deti. Sestra mi poradila ludoveho liecitela, ktoremu sa chystam zavolat, chcela by som vsak aj sama nejak ovplyvnit priebeh choroby, aby sa nezhorsovala. Je mozne to nejak ovplyvnit napr stravou? Mate s tym skusenosti? Lekarka mi povedala uz davnejsie, ze ja sama to ovplyvnit nijak neviem, no nechce sa mi cakat, kym sa mi viac zhorsia vysledky a ak mi podla kostnej drene najblizsie zistia, ze sa to zhorsilo, nerada by som hned pritakala na chemoterapiu. Keby som pred par rokmi nebola u krcnej, ani neviem, ze mi nieco je.
Dakujem vsetkym
Monklonalna gamapatia a myelom
najnovsia diagnoza je uz myelom, este bez liecby, tak uvidim
en.wikipedia.org
Kedze je to nejak spojene s poruchou kostnej drene, tak by som bojoval preventivne proti plesniam a zvysil si viralnu imunitu zaroven. Myeloma sa sice oznacuje ako rakovina, ale je to skor sprevadzane plesnami v kostnej dreni, ktore maju aj karcinogenne aj mutagenne vylucky.
Kto caka sa casto docka. Kto sa preventivne brani neskodnymi doplnkami je na tom lepsie, ako kto sa nebrani a neposilnuje si svoje telo.
MGUS, teda monoklonova gamapatia nejasneho vyzname nie je choroba, je to laboaratorny nalez. Je na to definicicia. Asymptomaticky myelom, tam musia byt splnene urcite presne definivane nalezy, aby sme mohli povedat ze uz to nie je MGUS ale asymptomat myelom. Nepoznam tvoje vysledky, tak nemozem ani povedat o co presne ide v tvojom pridape. je ale pravda, ze MGUS je len laborat nalez a nikto z nas nevie ani nemoze povedat co sa udeje. Moze to vymiznut, moze to zostat navzdy bez zasadnej zmeny, moze sa neskor u daneho cloveka vyvinut nejake autoimunne ochorenie, alebo nejake lymfoproliferativne ochorenie alebo myelom. Nikto ale nemoze vopred povedat co sa s jednotlivym clovekom s MGUS neskor udeje. Je vela ludi co ma MGUS a nikdy sa s nimi nic nuedeje. MGUS nei je choroba a ani sa teda nelieci.
