Morbus Perthes (Pertesova choroba)

ahoj pegyy
Tiež ma zachvátila panika, keďsom sa dozvedela synovu diagnózu a hltala som všetky informácie.
Môj syn ochorel ako 9 ročný takže školu už mal zabehanú. môj osobný názor však je, že ak sa dá dcére odložiť o rok školská dochádzka tak to urob. Ona je teraz tiež dosť vystrašená s tej choroby a z barlí a nie aby ešte na to všetko zažívala stresy z nového prostredia a školy a hlavne z detí. Dcérka má postihnutý jeden kĺbik alebo obe?
Ja som bola so synom na liečení iba mesiac lebo on sa bral ako pooperačný stav. Museli ho už operovať, lebo mal kĺbik dosť zničený ale ak sa operácií dá vyhnúť, tak to treba skúsiť, je to totiž dosť ťažká operácia a aj po nej je to náročné tak asi 3 mesiace. Ale operácia nerieši celú chorobu, tú vylieči len čas a to ako rýchlo sa kĺb prestane odvápňovať a ako rýchlo sa remodeluje ( prestavý alebo ak chceš prerastie nové tkanivo). Takže v Číži som s ním bola aj ja mesiac a boli sme ubytovaní spolu. Ale deti, ktoré sú bez rodičov ú ubytované v detskom liečebnom dome. Sú tam aj deti čo majú tri roky. Bola možnosť si zobrať deti na výkend domov. Pani primárka Vyletelová bola veťmi ústretová a ináč celý personál je tam výborný.Naozaj sa o tie detičky starajú a ver mi je ich tam dosť presne aj touto diagnózou. Aspoň to bol môj dojem. Na vybavenie sme čakali asi tak mesiac. Čo sa týka sociálky máš (teda dcéra ak si ty zamesatnaná) nárok na invalidný príspevok (cca 50 eur), špeciálna príspevok na opotrebovanie šatstva, kompenzačné pomôcky na nnáročnosť pri hygiene (cca 17 ) a na preukaz ZŤP so spreivodcom. Ak máš auto máš nárok na príspevok na benzín (cca 17 eur) to všetko sa vypláca mesačne. Neviem ako v Košiciach na úradoch ale u nás v Prešove musíš prísť už nadupaná informáciami buchnúť po stole a povedať, mám nárok na toto,toto,toto, inač máš smolu lebo dobrovoľne ti nedajú nič. Ak by si bola nezamestnaná máš nárok na opatrovateľský príspevok (cca 200 eur). Ak chceš ešte niečo vedieť ozvi sa mi na mail. benkovadana@centrum.sk PA

dik MUCO,..este sa chcem opytat,ako je teraz vas syn natom?bol operovany?chodi do skoly s barlami?alebo bez?,,tez klb sa mu uz zhojil?,,uz zatazuje nohu?boze co ma caka,....ze kupele mu pomohli?MOJA DCERKA MA IST V SEPTEMBRI PRVI KRAT DO SKOLY,..ale asi to nestihne ak bude v kupeloch...tie deti to tam vydrzia same,neplacu?chcem tam ist s nou aspon na dva tyzdne...uvidime,...tak dik.a este nieco,mali ste narok zo socialky na nieco?alebo nie?

pre Peggyyyy,
môj syn bol v Číži 3x po 5 mesiace. Raz bol vkuse 5 mesiace a dvakrát mu to vyšlo akurát na Vianoce, vtedy idú deti domov asi na dva týždne.
Na schválenie v poisťovni sme čakali asi mesiac. Môj syn tam išiel sám ako druhák, ale boli tam aj mladšie deti.
Držím Vám palce a prajem veľa trpezlivosti.

CHCEM SA ESTE opytat,ako dlho ste cakali od podania ziadosti ,na termin do kupelov,..???mesiac,dva??dik....a ci tam musi byt vkuse?alebo moze prist aj domov na vikend??

DIK ZA ODPOVED,DANE,...chcem sa opytat,ci vas syn tam bol s vami,alebo sam,..a ci mu to preplatia,vsetko,a ci ja ak chcem ist s dcerkou,ci si vsetko hradim sama???aj my chceme ist do čižu.je to najblizsie ku kosiciam.aspon prvy mesiac chcem byt s nou,..potom babka,.a potom asi bude musit byt sama,kedze mam este jednu dcerku....a budem pracovat,...vydrzia to tam potom deti same???staraju sa o nich nepretrzite?,a ako je vas syn teraz natom?po kupeloch?lepsie?este cvicite??ani to neviem ci bude moct ist dcerka,od septembra do skoly,.bude mat 6 rokov.alebo jej mam dat odklad??dik za odpoved.pa

Zdravim vsetkych,

rad by som prihodil aj ja moje zrnko mudrosti a zaroven sa aj opytal tych "skusenejsich", ktori chorobu zazili a teraz uz maju svoj vek.

Mne chorobu diagnostikovali ked som mal 7, nemam na to moc prijemne spomienky, podstupil som niekolko liecieb, bol 3 krat na operacii a teraz mam nohu kratsiu o 4 cm. No teraz mam 24, klb je uz ako tak v poriadku a nosim vlozku s podporou 2 cm, cize 2 cm mam stale rozdiel a kryvam. Ale clovek si zvykne a je to uplne v poriadku, vediem uplne normalny zivot. Nemam ziadne bolesti.

Rad by som sa ale spytal tych, co uz su v zrelsom veku, ci nepocituju nejake viditelne bolesti a ci nohu doteraz nejak zatazovali. lekar mi poevdal, ze raz klb bude urcite treba vymenit, no ja by som rad aj sportoval - hral futbal, lyze, sqush a podobne, potrebujem to k zivotu a neviem ako velmi by mi to uskodilo.

Vie mi niekto poradit v tomto smere?

Velmi pekne dakujem a vsetkym mamickam a oteckom prajem vela trpezlivosti, lebo tu vase deti potebuju najviac a uvidite, ako sa vam podakuju ked vyrastu.

Ahoj pegyy.
Keď mi povedal doktor akú má môj syn chorobu ukončil to tým, že je to spôsobená od nedostatočnej výživy klbu. Pozerala som na neho ako puk lebo syn miluje všetky mliečne výrobky. Vtedy som dostala vysvetlenie, že je to vlastne odvápnenie klbu ale spôsobuje to to, že cievy, ktorá ten klb vyživujú sa prerušia, upchajú. Je to niečo podobné ako pri srdcovom infarkte. Aj sa to volá Nekróza hlavice bedrového klbu. Pitie mlieka teda nemá vplyv na vznik choroby ale má vplyv pri liečbe. rovnako aj vitaním D. Podrobnejšie informácie ti musť dať ortopéd. Na túto diagn=ozu je nárok 150 dni kupeľnej liečby na rok. V kaťdých kúpeľoch je prístup individuálny. Snyn bol v Číži a boli sme nadmieru spokojní s výsledkami aj s prístupom personálu. PA

dobry den vsetkym...chcem sa opytat,tie deti co maju pertes,alebo ho prekonali,...ci piju ,alebo pili mlieko.moja dcerka ma tiez pertes,bude mat 6 rokov,kojila som ju rok a tristvrte,.a potom nepila mlieko,alebo ak ano iba trocha...ci ta choroba nebude zapricinena tym,ze deti pili malo mlieka,...lebo inu pricinu neviem najst....u mojej dcerky....tiez nam doporucili kupelnu liecbu,..akurat ju vybavujeme...tak denne cvicime,...uvidime..co prinesie cas...ak niekto nieco vie,ako to je v kupeloch,..nech napise,..dik a drzim palce vsetkym,...

ja by som chcela vedieť, ako dopadla maxa s tou konzultáciou v Brne, nakoľko som aj ja počula o operácii, ktorú v Brne robia a deťom uľahčia v pohybe.mám 7 roč. syna, ktorý má túto chorobu 1 rok- má byť na barliach,ale neustrážim ho.tak sa zaujímam o možnosti, kedy by som mu mohla pomôcť pri pohybe.ďakujem

milí/milá r-go
Na tu operáciu ho nedajte postupne sa dá dokopi to isté radil aj on nám tiež sme nesúhlasili a už máme nohu na 99% v poriadku povedali nám to iba pred mesiacom tak nechcem nič zarieknúť mi máme 10-ročné dievčatko liečba trvala 2roky aj 2 mesiace ale nejako sme to zvládli.Nosili sme hněvkovského aparát(ortéza) a všetko bolo v poriadku.
Dúfam že sa aj váš chapčak uzdraví.
(nám tu chorobu dlho zisťovali)