Sjogrenov syndróm

ivetk

Pre RNG - alergolog mi povedal, že žiadne alergie sa nezistili, len znížená imunita. Probiotika beriem denne už dva roky, mliečne výrobky nejem dlhodobo, ale múku som zatial nevyradila. Dúfam že budete mať pravdu, skúsim ešte nejesť aj ten lepok a uvidím čo sa stane. Vďaka za odpoveď.

RNG

ivetk, ako vidim priznaky tvojej choroby su hlavne oslabenie tela a imunity zo zamorenia(mliezne produktu a kazein) a nesosatatku kyselin a enzymov. Pri zlepsenom travenie a crevnej flore(treba brat probiotika) ti moze tvoj problem celkom odist, lebo telo bude silnejsie na boj s virusami a inymi mikrobami.
Teda kyseliny a enzymi v prvom rade!
A aspon na cas sa vyhybat mliecnym a mucnym s obsahom lepky.
Nechapem, ako to, ze ti to nezistili alergologovia!

ivetk

Niekedy je únava velká, niekedy malá. Ked sa to nedá inak, idem si na chvíľu lahnúť. Vieš zdá sa mi že keby som tomu podľahla, tak už z tej postele nevstanem. Pred rokom mi prestala fungovať pravá ruka, nemohla som ju vôbec zdvihnúť. Nebola som PN, brala som voláke lieky, chodila na rehabilitácie, MGR, masáže a postupne sa to voláko podarilo dať behom roka do poriadku. Vraj by som si to mala dať operovať, ale nedám, až keď to inak nepôjde. Môžem ísť s tým ešte na liečenie, ale čo by som tam 3 týždne robila? Bojím sa zastaviť ten kolotoč povinností, či by to aj potom fungovalo. Čo sa týka Tvojich lekárov, treba veriť že pomôžu. Pri takej dlhej peenke si doma aj dosť zvykneš, ako pojdeš neskôr do práce?

joni_

aku silnu unavu mas? teda ked vravis ze to prehliadas, ja som sa snazila zo vsetkych sil, ale uz nemozem. Musela som poziadat o prelozenie na jednoduhsiu pracu, potom som si vybavila aj pohyblivu pravocnu dobu, ale ani to nezvladam. Niekedy jednoducho nevladzem rano vstat z postele na nohy, je to hrozny pocit, take zufalstvo ked chcem vstat, viem ze musim ist do prace, ale nemozem, ani na nohy ani mozog nastartovat a prist k zmyslom. Alebo ked som to nejak zvladla v praci, tak som ledva dosla domov a lahla na postel a koniec. Nevladala som uz ani nieco navarit alebo cokolvek urobit, len lezat... a najhorsie boli tie vypadky sustredenia a pamate - myslim ze to bolo od unavy, niekedy by zo mna nedostali ani kolko je 2+2, to sa potom neda pracovat a v mojom pripade riadit vyrobu

lekari su niekedy fakt divny a vobec nie je s nimi rec, uzila som si takych dost, nastastie teraz mam celkom dobru imunologicku aj reumatologicku, tak snad mi pomozu

ivetk

Mávala som gynekologické výtoky, tak sa na to prišlo, náhodne.Dnes už s týmto problém nemávam vôbec. Chodím do práce, mám tri deti, už dospelé a študujem na vysokej škole externe. Snažím sa to prekonať. K učeniu aj ku práci pristupujem zodpovedne a cielavedome. Bolesti, únavu, nechuť a podobné veci sa snažím prehliadať. Stačí len začať a potom to už ide. Myslím že robím viacej ako zdravší ľudia. Očakávam však od lekára snáď len to, že mi povie čo a ako a nie že mi výsledok vyšetrenia podá prostredníctvom sestričky, stým že prídite o rok a v papieri sú uvedené slová ako:"Pacientka poučená o diete". Doteraz neviem čo mal lekár na mysli tou diétou, teda akou. Keď to teda nie je treba liečiť, tak nech tam teda nechodím vôbec, lebo tie odbery krvi pri stálej anémii sú tiež vyčerpávajúce. Naposledy mi nevedeli zobrať ani krv, najprv sa o to trikrát pokúšala sestrička, potom som bola na chodne s pohárom vody, potom to skúšal pán doktor, podarilo sa mu napniť polovicu skúmaviek, zzasa to netieklo, tak to už nechal tak. Dostala som ale radu že si mám kúpiť záhradu a tam rýlovať a kopať. Zrejme aby boli žily viditeľnejšie. Pripadala som si že som možno tučná (70 kg) alebo lenivá(pri 3 deťoch)? Nardašej by človek bol keby mu nič nebolo, nemusel by byť u lekára ponížený.

ivetk

Mávala som gynekologické výtoky, tak sa na to prišlo, náhodne.Dnes už s týmto problém nemávam vôbec. Chodím do práce, mám tri deti, už dospelé a študujem na vysokej škole externe. Snažím sa to prekonať. K učeniu aj ku práci pristupujem zodpovedne a cielavedome. Bolesti, únavu, nechuť a podobné veci sa snažím prehliadať. Stačí len začať a potom to už ide. Myslím že robím viacej ako zdravší ľudia. Očakávam však od lekára snáď len to, že mi povie čo a ako a nie že mi výsledok vyšetrenia podá prostredníctvom sestričky, stým že prídite o rok a v papieri sú uvedené slová ako:"Pacientka poučená o diete". Doteraz neviem čo mal lekár na mysli tou diétou, teda akou. Keď to teda nie je treba liečiť, tak nech tam teda nechodím vôbec, lebo tie odbery krvi pri stálej anémii sú tiež vyčerpávajúce. Naposledy mi nevedeli zobrať ani krv, najprv sa o to trikrát pokúšala sestrička, potom som bola na chodne s pohárom vody, potom to skúšal pán doktor, podarilo sa mu napniť polovicu skúmaviek, zzasa to netieklo, tak to už nechal tak. Dostala som ale radu že si mám kúpiť záhradu a tam rýlovať a kopať. Zrejme aby boli žily viditeľnejšie. Pripadala som si že som možno tučná (70 kg) alebo lenivá(pri 3 deťoch)? Nardašej by človek bol keby mu nič nebolo, nemusel by byť u lekára ponížený.

joni_

ja mam problemy od 1993, prave aj ja som dostala taku radu, ze si to asi vymyslam a musim byt silnejsia, tak som sa snazila premahat, az ma to dohnalo ulpne k takym stavom, ze som nevladala stat na nohach, ani premyslat, nocne mory atd... totalne vycerpanie organizmu. Teraz uz od septembra marodujem, lebo nezvladam chodit do prace. Bola som v NURCH na vysetrenie a cakam na odpoved. Zatial mi ziadna liecba nezabrala. Aj ja mam studene ruky a nohy, suche oci, usta, nos, zle travenie, bolesti klbov a svalov, problemy so sustredenim, velka unava a tak, niektore dni sotva stojim na nohach. Mam aj alergiu na potraviny, okrem ineho aj na mlieko.
Tebe ako na to prisli, ze mas SjS? Mala si velke problemy?

ivetk

V Piešťanoch som nebola, neposlali ma, asi netreba. Neni to rakovina, ale stále to otravuje. To bolavé brucho a studené ruky a ešte aj slnko nesvieti, kto to má vydržať? No a malý dvor .... to bola len sranda, či som neni náhodou hypochonder čo stále chodí otravovať lekárov aby mu pomohli, aj tak sa nič nezlepší. Ako to máš už dlho?

joni_

ahoj, ani ja uz neberiem Plaquenil, zle som ho znasala hlavne na travenie, tiez mam stale traviace problemy, teploty, tie oci a usta a bolesti klbov a neeeskutocna uuuuunava. Bola si aj v NURCH? Ja teraz cakam na vysledky od nich.
Co myslis tym maly dvor a velky bic, myslis ze to pomoze? Ja nemyslim, z vlastnej skusenosti...

ivetk

Ahojte, aj ja mám s syndróm už niekoľko rokov, brala som plaqvenil, teraz neberiem nič, reumatologička povedala že stačí prísť 1x za rok na kontrolu, chodím ešte na kontroly s ľadvinami(glomerulárna cho.), ale lieky žiadne, som chudokrvná permanentne, vraj zo silných menštruácií, tie ale nemávam :) silné, pulz srdca cca 100, RBC:3,94 LYMabs:0,94,KO-LYM% 21,4.Pre alergické prejavy po požití mliečnych výrobkov som bola u imunoólga a predpísal mi IMUNOR na 3 mesiace. Myslím si že pri SS by sa nemala stimulovať imunita. Vlasy mi dosž vypadávajú, nechty si nevypestujem, brucho ma stále bolí, raz mám hnačku, raz zápchu, teplotu nad 37 stále, suché oči a ústa, stále mi je zima no asi malý dvor a velký bič :)