Ahojte, zistili mi na kolonoskopii ze mam zapal tenkeho creva...nie je asi rozsiahli..mam na nom len male "afty" zobrali mi vzorky na biopsiu na zistenie ci nejde o Crohnovu chorobu...dost sa toho obavam, nakolko som odjakziva chuda..pri vyske 167cm mam v dobrej forme 50kg a pri tazkostiach 47-48kg....Stravovala som sa klasicky, neobmedzovala som sa v jedle,ale nikdy sa nepodarilo pribrat...teraz ked mam zapal som dost slaba,tak popri jedle pijem aj napoje Prosure na doplnenie zivin...Ako sa vam dari zit s touto chorobou? najviac sa bojim ze ako sa nam podari pocat babetko a vynosit ho...zacala som jest aj vela zeleniny,aby som do seba dostala co najviac zivin az sa dam dokopy...ale velmi sa bojim...dost mi ludia stale hovorili, boze ake si chude, ako ty vobec porodis dieta a teraz ak mi potvrdia tuto chorobu tak plany pojdu dole vodou...
Crohnova choroba.... ako s nou zit, ako mat pri tejto chorobe zdrave babätko
VTomi...tak ako mi nasadili Salofalk tak vlastne problemy su len v tom, ze obcas mi "gruli" v crevach hned po jedle, niekedy mi pride tazko od zaludka,ale tak hnacky uz nie su..to je hlavne.Hlavny problem je malo sily...to je hlavne tym, ze som chuda a este creva nespolupracuju ako maju..tak len jem a jem,aby som nabrala energiu a jasne davam pozor na potraviny...Ja chodim do ZA-MUDr. Konecna...zatial ohladne tehotenstva som sa nepytala, len pred par dnami mi potvrdili chorobu...najskor sa musim vzit s chorobou,vycistit si hlavu z kravin typu "preco prave ja " a podobne a az ked sa budem citit ako tak fit tak zacnem tuto otazku riesit s lekarkou aj s gynekologom...Len hlavne musim byt ja OK, aby som zbytocne ak by som otehotnela neohrozila babetko...VTomi dakujem za povzbudenia a mas pravdu treba byt realisticky...jooj ked ale ja som realista-pesimista :-) ale musim sa vzchopit...
Petul, môj priebeh ochorenia nie je až tak závažný, lebo ozaj sú fakt ťažké stavy, kde už ani tá biologická liečba nepomôže a pacient má samé operácie a u ťažkých prípadoch o riziku rakoviny hrubého čreva ani nehovoriac. Prepáč, ale treba byť v reály. To, čo som Ti v krátkosti opísal, odzrkadľuje obdobie od roku 1998 až po súčasnosť, t.j. ide o 14 rokov. Celkovo sa nemôžem sťažovať a cítim sa šťastný, že v podstate mám ľahkú formu ochorenia. A uviedol som, že mne sa zdá, že aj Ty to máš podobne, napokon si sama uviedla, že nemáš príliš veľké ťažkosti. Chápem, že teraz sa cítiš vystrašená situáciou. Nechcel som Ťa samozrejme vystrašiť, ale vieš, pri tejto chorobe a tak všeobecne, netreba mať žiadne ilúzie a nereálne očakávania a z tohto dôvodu si myslím, že je dobré sa oboznamovať napr. aj so skúsenosťami iných pacientov a najmä s ochorením samotným a možnými rizikami. K tejto chorobe je potrebné mať postoj racionálny z pohľadu pacienta: mám o.i. na mysli napr. výber vhodných potravín, ktoré nezaťažujú črevo a potom okrem medikamentóznej liečbe dbať na to, aby tráviaci trakt dostal to, čo k zdraviu je potrebné (napr. tráviace enzými, užitočné probiotiká...). Ozaj, ak smiem vedieť, kam chodíš do ambulancie? BA či iné mesto? A poradila si sa s gastroenterológom ohľadom Tvojich plánov tehotenstva?
VTomi...tak celkom si ma vystrasil tvojim priebehom ochorenia..az mam zimomriavky a prilis odvahy a pozitivneho myslenia mi to nedalo...ale tak rata treba so vsetkym..Mam 28...a mam pocit ze toto nie je zaciatok ochorenia...lebo uz tak cca4 roky pravidelne mi cez zimu byva zle od zaludka a pobolievalo ma brucho a mala som hnacky...vzdy to lekari zhodnotili vyroza,alebo mierny zapal zaludka a ono to bol vlastne Crohn...Uprimne, na urcitu bolest si dokazem zvyknut...ked to trva dlhsiu dobu,tak ma obtazuje len ked urcita bolest zvysi intenzitu...ale nedokazem si zvyknut na unavu,slabost,malatnost a z toho plynie aj strach niekam ist,lebo co ak mi pride zle....uvedomujem si ze mam byt vdacna ze mam len takuto chorobu a nie horsie.Ale prislo to v case kedy mam ine plany do zivota ako sa zmierovat a ucit zit s chorobou..ale nevyberiem si :-(
petul, mám kámošku čo má crohna, žije veľmi aktívne - lyže, bicykel, teraz porodila druhé bábo.. Tiež ti doporučujem crohnclub, uvidíš akí perfektní ľudia plný života tam sú. Aj napriek tomu, že sú chorí. Už jedno stretnutie s ľuďmi s rovnakou diagnózou ťa nakopne viac ako XY príspevkov tu na fóre. Takže hor sa do klubu! :) Ešte len začínaš žiť, dievča, ver mi.
ahoj,
podľa doterajšiu opisu sa mi zdá, že máš ľahšiu formu crohnovej choroby, lebo veru sú aj ťažké prípady - keď je napr. ťažko napadnutá celú črevná sústava a človek je napr. na vývodoch...
Neviem, asi mi ušlo, koľko máš rokov?
Pozri, Petul (či Peťka - Petra?), nemusíš byť smutná, s touto chorobu sa dá celkom dobre žiť. Nie je to choroba, ktorá bezprostredne ohrozuje život, má ale určité príznaky, ktoré znepríjemňujú život (análna fistula, riedke stolice, únava...). U mňa bola crohnova choroba najprv presne tam, kde teraz u Teba - v terminálnom ileu, na tom mieste, kde tenké črevo prechádza do hrubého. Najprv som tiež užíval Pentasu (príbuzný liek salofalku), ale po 2 rokoch zistenia diagnózy ma museli operovať - vtedy mi odstránili 70 cm čreva. Potom mi podávali iný druh lieku, a to Imuran, čo mi asi po ôsmich rokoch vysadali, lebo som už mal zlé pečeňové testy. V čase, keď mi zistili dg. až po operáciu (cca. 2 roky) mi bolo strašne zlé - časté a veľké bolesti brucha, schudnutie, únava, slabosť, hnačky... Po operácii sa to len pomaly dostalo do normálu. Asi tých 7-8 ďalších rokoch som bol bez vážnejších príznakov, len sa mi nepodarilo pribrať, ale tie krvné testy mi vykazovali stály zápal. kolonoskópiu mi robievali asi každé 2 roky, zápal na čreve ale nevykazovala. Potom sa lekári rozhodli pre biologickú liečbu, ktorú som Ti nižšie spomínal. Až počas nej som sa zosilnil, opäť pribral. Najprv mi podávali Remicade, ale po troch rokov som dostal alergickú reakciu (kvôli zvieracej zložke lieku), tak mi ju vysadili. Pár mesiacov som bol opäť na Pentáze, ale bolo mi čudne. Kolonoskópia mi nezistila nič, ale až magnetická rezonancia mi odhalila zápal na tenkom čreve. Stále je to crohnova choroba. teraz mi podávajú Humiru, čo je tiež biologická liečba, pomáha to, opäť som pribral a zosilnel. Čudné je, že napriek podaniu tej prvej biologickej liečby sa mi ten zápal opäť objavil, tentokrát si ale zmenil lokalizáciu. No uvidím, ako to bude ďalej vyvíjať.
Ja ti prajem veľa duchovných síl. Crohnovu chorobu si musíš prijať a naučiť sa s ňou žiť. Ja som na tom celkom dobre, aj po psychickej stránke. Kvôli chorobe smutný nie som vôbec, a ani som nebol. Dá sa s ňou žiť v pohode. Mám svoj život, prácu, rodinku, som šťastný aj takto. Ani Ty nebuď preto smutná.
Veľmi Ti odporúčam stránku crohnclub.sk Okrem iného si tradične usporiadajú víkendové relaxačné pobyty pre svojich členov, čo Ti práve v tomto období začiatku choroby vrelo odporúčam. Navštív tú stránku. Je tam aj odkaz na inú stránku, Pentagram (5gram.eu), kde sa nachádzajú časopisy ku stiahnutiu s veľmi užitočnými praktickými radami. držím palce a hlavu hore.
No tak ahojte...mam za sebou kontrolu na gastre aj s vysledkami biopsie a hold mam potvrdenu Crohnovu chorobu konkretne na konci tenkeho creva ktore uz usti do hrubeho...Som z toho straaaasne smutna a momentalne nemam naladu na nic,sedim v praci ako bez duse.Viem ze su omnoho horsie choroby ako je tato,ale ja zatvaram teraz pred vsetkym dvere...mozem sa rozlucit s tym ze niekedy priberiem a nebudu ludia mat debilne narazky co nejem ked som chuda, bojim sa toho ze moje plany s babetkom sa takto rozplynu...bude to trvat kym si zvyknem ale teraz som hrozne smutna a bez chuti do zivota.Zatial uzivam Salofalk..nemam prilis velke tazkosti,ale citim ako ma tato choroba vycicala..nemam energiu,som unavena a slaba a velakrat malatna :-(
Kedze napadnute creva nevylucuju rozne enzymi, treba si ich dodat, inac sa ziviny nemozu z jediel uvolnit na absorbciu. A samozrejme si treba doplnit kyseliny, lebo bez nich je tiez travenie a zaludocna bariera proti prieniku mikrobov do tela neucinna.
principu Crohna rozumiem...viem ze creva napadaju mikroby,ktore by v normalnom stave nepresli cez zaludok...skusim tu Aloe a urcite posilnim probiotika a uvidime zlepsenie...momentalne ma prilis creva nebolia, ani nemam prilis hnacky...ale hlavna nekomfortnost je v tom, ze som slaba a nevladzem,lebo ziviny z jedla creva nedokazu v plnej miere poslat do tela a preto mi staci 15min. prechadzka a ledva zijem...po vysledky gastra si idem o 2 tyzdne tak dam vediet co a ako...a za ten cas si skusim zvykat aj na pripadnu chorobu.
Salofalk/mesalazine, alebo 5-aminosalicylic acid (5-ASA) je synteticka protizapalova droga, zalozena na NSAID , forme salicilatu.
Sice potlaca zapaly, ale ma plno postrannych ucinkov. Podobne ako aspirin, aj tato forma kyseliny salicilovej napada zaludocne a crevne steny a moze vyvolat ich porusenie a krvacanie. To nie je extra ziadany efekt pri uz zapalenych crevach
www.drugs.com
en.wikipedia.org
Crohnova choroba=zapal criev ma ale pricinu, najma mikrobialne utoky na stenu criev. A to treba adresovat, inac sa clovek tejto choroby nezbavi. Obvykle to zacina s nedostatkom zaludocnych kyselin, cim sa do tela cez zaludok dostava hromada mikrobov, ktore by inac zaludocna kyselina znicila a tam sa rozmnozia a skodia.
Doplnok kyselin a enzymov, mnozstvo mikrovlaknin na cistenie criev a podporu mnozenia probiotik, plus na hojenie crevnych stien aloe vera vo vacsich davkach(2 gramy freeze dried prasku), triphalu, pripadne aj colostrum(10 gramov plus) moze tuto pre beznych lekarov "nevyliecitelnu " chorobu vyliecit.
Crohn je casto nasledkom aj chemikalii, napr isotretinoinu(accutane, roaccutane) ktore potlacia nielen vylucovanie tukov cez kozu, ale aj hlienov na ochranu crevnych stien a bez tychto sa creva lahko porania, infikuju a zapalia.
