pred nedavnom mne aj sestre zistili gen.mutaciu hemochromatoza..obidvaja sme homozigoti...zevraj to suvisi so zelezom a cervenymi krvinkami mne pred 2 mesiacmi brali krv hemoglobin hematokrit a dalsie boli v norme len bilirubin mam nad priemer....sestra naopak od malicka ma zvyseny hemoglobin ...mne sa ani raz nezvisil zatial ...zelezo si pojdem vysetrit za par dni ....zavisi mnozstvo zeleza v krvi od hemoglobinu ??... lebo mnoho ludi co ma anemiu chudokrvnost ma malo hemoglobinu (cervenych krviniek ) a zaroven aj malo zeleza .....ked to mam geneticky vo vyssom veku ma postihne isto nejaka ta choroba ?? co sa vyskytuje pri tejto chorobe ??...mam len 18 rokov sice neviem kolko mam zeleza ale da sa tomu predist ? uz som si upravil stravu jem vela vapnika mliecne vyrobky obmedzujem potraviny zo vysokym obsahom zeleza...zevraj vapnik odburavam zelezo v organizme ....a vsimol som si jednu vec ze to co ma vela zeleza ma asi 3 ,4x viac vapnika az na par vynimok ..pekne to ta priroda zariadila...nemam ani hustu krv co je pri tomto ochoreni dost caste ... este to nemam potvrdene lebo som este nebol na krvy kvoli zelezu ale pojdem ...mam na to geneticke predpoklady :(((((((zevraj jedina liecba je vypustanie krvy ma s tym niekto skusenosti ??
velmi pekne dakujem za kazdu odpoved :)
Hemochromatoza (prebytok zeleza a prebytok cervenych krviniek )
bud rada ze to vies ze to mas ...vies kolko existuje ludi co to maju a nevedia o tom a jedia vsetko ?? je to asi 1 percneto populacie aj menej vsetko sa to preejavi neskor a bude uz neskoro ...aspon predides chorobam ked pojde vsetko ako maa...:))
ja mam zelezo 35...a 33 je norma ....ferittin mam 179 UG/L ..norma je 21,8-274,7 ...a transferin mam 1,84g/l norma 2,00-3,60
Diagnóza
Ochorenia sa diagnostikujú tak pomocou laboratórnych vyšetrení krvi na množstvo železa, ako aj pomocou génových testov. Pri podozrení na hemochromatózu sa zisťujú nasledovné parametre:
sérové železo, viazané na transferín
feritín
nasýtenie transferínu (normálna hodnota cca. 30 % nasýtenie, nasýtenie viac než 60% sa pokladá za patologické). Nasýtenie transferínu s označuje aj ako väzbová kapacita transferínu.
ty ten ferrittin mas hodne velky uff ...kolko mas rokov ?? ja mam skoro vsetko v norme ...mne to prislo iba z genetiky ze mam na to predispodiciu ale diagnozu urcenu nemam este kedze som nebol u hematologa iba u obvodnej na odberoch 5x do roka....aj ked neviem aky je rozdiel medzi zelezom a ferritinom v krvy...mne dokonca ten hemoglobin klesol dost za 3 mesiace a nic som s tym nerobil ....onkolog ma asi preto lebo tam chodia ludia s leukemiou co je kvaazi opak hemochromatozi....potom mi napis ako si na tom a ako si dopadlaa :)
ahoj Kiko zabudla som ti napisat, ze na tu krv ma poslala reumatologicka lebo ked som jej povedala ze v noci neviem spat stale si hladam polohu z jedneho dovodu, ze ma bolia kosti svaly a krk. Vysetrenie krvi robili samozrejme na baze genetickych priznakov musela som jej podpisat nejaky doklad, bez suhlasu pacienta to nerobia. Paniku vlastne urobila ona lebo mi zavolala domov v piatok ze mam okamzite prist v pondelok na pohovor.A potom sa nezlaknime... najhorsie je na tom to , ze ja som dost silna osobnost a predsa ma to zlomilo, najma ked ma poslali k hematologovi v sterdu, ktory ma napisane na dverach Hemetolog a Onkolog Dr. .....
ahoj Kiko, tak na tie vysetrenia som isla preto, lebo som mesiac po operacii palca na lavej ruke, Dg.artroza, zvacsila sa mi chrupavka a mala som bolesti, uz som ani tanier neudrzala v ruke a moje hodnoty v krvi: ferritin 511ug/l, zelezo 40,9 umol/l, transferrin 54,1% a hemoglobin 2,00fmol.Moja lekarka povedala ze hodnoty videla aj horsie a preto nemam robit paniku, uplne doslova. Vraj mi budu pustat krv od buduceho mesiaca, asi 0,5 l 2x za tyzden alebo podla potreby. pecen mam zvacsenu ale biopsiu este nerobili iba ultraschal, a pridalii sa mi bolesti v usiach, je to ako keby si mal zapal stredneho ucha,Pred troma mesiacmi som zacala chodit k chyropakticke lebo som si myslela, ze mam zablokovany nejaky stavec, nie je to pravda, bolesti v sijovej partii a v ramenach maju tiez ludia s hemochromatozou.ozvem sa jemi nanic neviem co mam jest ale ten cierny caj pijem aj articokovy no mam dost nikedy ma chyti taky strach...
podobna dg...ona tato choroba je ako rakovina ...ze niekolko rokov nic nic a potom to prepukne ...ja som relativne mlady tak mam vyhodu ze to mozem sledovat ...nikto nikdy netrvdil ze musi prepuknut ..u mna dufam neprepukne ...kedze hodnoty niektore mam mierne zvysene ale zatial nic vazne...ako som pisal dokonca som mal cervene krvinky niektore pod normou ..a trasferin som mal tiez pod...pojdem tento rok este na dalsie vysetrenia krvy a pojdem aj ku obvodnej...prisposobujem tomu stravu jem castejsie jogurty...mliecne vyrokbky...aj vajcia vylucuju zeelezo a najucinnejsi je cierny caj ten vstrebavanie znizuje o 70 80 percent...ale to zelezo sa da z tela odburat aj vapnikom nie ??? tak som si to nastudoval na nate...samozrejme ked bude treba budem absolvovat aj to pustanie zilou....a este jedno som chudsej postavy...
poradim ti jedz mliecne vyrobky ...lebo vapnik vylucuje zelezo....ale zapijaj jedlo s vysokym zelezom...ciernym cajom ten vstrebavanie znizi o 70percent
vunky a ake mas hodnoty napis mi pls....lebo ked to mas len mierne zvysene nic to znamenat nemusi...a ako ti to zistil z krvy ??? alebo geneticke vysetrenie...?? bola si len tak na preventicnej prehliadke ???
...vunky ....mne to odber robili vo februari a mal som dokonca nabeh na anemiu co je opak hemochromatozi...mal som znizeny transferin...a feritin som mal v norme tak v strede...a zaroven som hematorkrit mal pod normnou...aj erytocyty co je dost zakladne lebo su to cervene krvinky.... som mal v norme tak isto aj hemoglobin...prednedavnom mi brali krv a zelezo som mal 35 norma je 12-33 doktorka povedala ze to je ok ...lebo hladina zeleza je vacsinou vyssia rano u vsetkych ...a rano mi brali krv ...a stale sa hladina zeleza meni tak nikdy to neni presne...a ked som mal 9 rokov zelezo som mal 33,5 a norma bola 35....tak ani neviem ci saa mi to zvysilo tak hrozne....... ona ta choroba prepukne vacsinou po 40tke ...ja to mam zatial potvrdene geneticky ako diagnozu na papieri nemam kedze vysledky krvi niesu az tak zle...a nebol som este na ziadnom vysetreni... a vzdy som bol bledsi typ taky anemny a cervene krvinky som nemal ani raz zvysene ked som chodil na prehliadky....najhorsie je to ze tuto chorobu ma tak 0,5 percenta populacie a nevedia o tom a casto ksa im to zelezo dostane po rokoch na vysoku hodnotu co moze mat za dosledok tie choroby dokonca az smrt vo vysokych hodnotach...
Ahoj podobnadg, ja som tiez podobna dg od vcera, nevedela som co to ma znamenat, ze to bude omyl, citim sa dobre az na moje klby na rukach, velmi ma bolia, zajtra idem na endoskopiu pecene.Volala som mojmu synovi vysvetlila som mu o co ide, a vravel, ze mal zvyseny ferritin pred nedavnom, je sportovec tak si myslel od nejakych preparatov.Nezlakol sa ako ja ale ide sa dt vysetrit este raz.Kiko tebe radim nezanedbavaj to. Uvidim co bude o tyzden.Drzte mi palce urcite sa ozvem
Ahoj Kiko. Neviem ci sa nasli ludia, co Ti poradili, resp. odpovedali na Tvoje otazky. Hemochromatoza nema inu liecbu ako Phlebotomy (odber 1/2 l krve v urcitych intervaloch, ktore urci lekar na zaklade odpoctu Ferritinu vo vzorke krve). Ak sa to nerobi, zelezo, ktore chore telo (hemochromatozne) nespotrebuje, zacne poskodzovat vnutorne organy. Najcastejsie to zacina pankreasom, teda dostanes cukrovku, potom zacnu zlyhavat dalsie organy a moze to koncit smrtou. Ber tuto diagnozu vazne. Vela uspechov. Mas pred sebou dlhu cestu, ale ak budes disciplinovany, Tvoj zivot sa vela nemusi menit. Najviac zeleza v potravinach obsahuju vnutornosti a hovadzie maso. Zabudni na tieto potraviny.
