Sutent - ma niekto skusenosti?

Ahoj hlavne ,,zucula"
Tak ako si dopadla s KO v tú stredu?
Ja som mal šťastie,po nútenej dvojtýždňovej pauze sa trombíky umúdrili/127/,takže pokračujem v užívaní.Zaťiaľ beriem len tretí deň,
ale hneď na druhý deň sa mi rosypalo
trávenie,a musím dávať veľký pozor čo dám do úst.Ak sa ulakomím na nejakú
dobrotu/hlavne sladkosti,ktoré mám veľmi rád/v bruchu sa začne také ródeo,
a zvýšok dňa stráviť väčšinu času na ...
Tvoj názor že ak je zlá krv,liek zaberá
počúvám od všetkých blízkych a dúfam že
to nie je len útecha.Ja jednoznačne verím že je to tak a verím aj tomu že
sutent nám obom aspoň zastaví chorobu.
Veľmi ti držím palce.Prajem ti,aby si
mala čo najmenej vedľajších účinkov.
Obdivujem ťa za to čím všetkým si už napriek veku musela prejsť a vydržať.
Pre korektnosť ja mám 36,a do 34 roku života som bol aktývný maratónec.A za športom je mi dosť smutno.Že by som bol príklad na to príslovie či čo to je:Športom k trvalej invalidite?
/To samozrejme beriem s úsmeom/
Všetkým sutenťákom držím palce!!!!!

Tak a znovu som tu znovu...
Mne pocas prestavky kontrolovali KO a este stastie,ze som v tom case bola v BA na CT a MRI,takze som bola ubytovana v DFNsP na onkologii a mohli mi hned podat co bolo treba.Mne klesli trombocity az na 60,no leukocity,na moje prekvapenie,tych som mala 6.7
LUBOMIR-ak ten Sutent ucinkuje,tak ta prestavka nevadi,ved sam vidis,ake mas zle hodnoty,takze organizmus sa ti musi pred dalsim podavanim zregenerovat.
Ja idem na KO zajtra,tak som zvedava...

zuzula a lubomir prajem Vam vela vela zdravia stastia.

Lubomirh a Zucula: ked citam tieto prispevky, je mi smutno :(. Obdivujem vas, ze tak huzevnato bojujete. Chcem vam zazelat do noveho roku velmi vela sil a zdravia. Drzte sa!

Som tu opäť.Aj Vám všetkým prajem úspešnejší nový rok a aby sme mali v tomto roku viac šťastia ako doteraz.
Naposledy som to moc prechválil,čo sa my stáva často a nasledovalo sklamanie,po dvoch týždňoch liečby 50mg s. sa my rosypal KO,Trombíky 79 a po týždńovej pauze dokonca len 75.Napíšte my aké hodnoty máte aby som si to vedel porovnať,leukocity pred týždńom 3,4 dnes 2,5.Tak po telef.konzultácií s doktorom /NOU/ mám pokračovať v prestávke.Som z toho nervózny,lebo keď beriem lieky aspoň mám pocit že robím maximum pre seba,ale takto?Ináč sa cítim stále dobre,okrem zlého KO žiadne vedľajšie účinky.Pravdu povediac mám pocit akoby ma aj táto bohužiaľ posledná možnosť
liečby obchádzala.Na druhej strane zlý KO by mal znamenať,že liek účinkuje/aj keď nevieme či aj na metastázi!

Som po prvych troch tyzdnoch brania Sutentu,tiez beriem 50mg a teraz mam dva tyzdne prestavku.Hned po dobrati davok som sla na PET vysetrenie,kde neukazali velky pokrok-nezastavila sa cinnost rakovinovych buniek,ale aspon sa ich cinnost spomalila o nejakych par percent.Tak teraz dufam,ze ked ho budem brat dlhsie,tak mozno sa cinnost pozastavi alebo sa stane nieco ine v moj prospech.
Bohuzial som nemala take stastie,ako pise tu Lubomír.Mne sa kompletne pokazil krvny obraz(no prvy tyzden brania sa to este dalo zniest)a zhorsoval sa kazdou jednou tabletkou.Bolo mi treba hlavne dodavat antitrombin(no to je u mna zapricinene aj inymi problemami,pretoze ja popri Sutente beriem-vtedy to bol Orfarin,no teraz si picham Fragmin),no a dostala som dve transfuzie.
No a mala som aj ine,dost neprijemne vedlajsie ucinky.Zacala sa mi šúpat koža medzi na rukach,hlavne medzi prstami.Na jednom mieste som to mala obzvlast skarede,tam sa to akoby rychlejsie rozsirovalo a inde,to nastastie akoby stalo,dalej ma strasne boleli usta,skoro vobec to nebolo vidiet,no z vnutra som sa ich nemohla ani dotknut a preto som par dni bola na tekutej strave a roznych tych drinkoch,potom som presla na kasovitu,aj zub.pastu som si kupila detsku,aby ma nestipala.Az ku koncu sa mi vytvorili afty,no tych som sa zbavila rychlo.Rozpadla sa mi aj ,,ženská časť\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\ "a aj zadok a na zadku sa mi spravili take akoby chrasty(ja som si na to robila sedavy kupel z preluhovanej dubovej kôry),ku koncu som zacala krvacat,no lekari nevedia,ci aj toto je vedlajsi ucinok,takze som este pred cestou domov musela dostat hormony.
Teraz som doma.Ruky sa vratili do normalu,len este obcas zabolia,usta su uz uplne v pohode,zadok aj predok tiez OK a krvny obraz tiez dost slusny.Som rada,ze sa drzim aspon teraz doma a uzivam si sviatky,sice hltam popri tom kopu liekov,ale stale lepsie,ako nic.
Aj mne museli vyoperovat oblicku a potom mi davali kombinaciu Gemzar a 5FU,ktora nemala taku odozvu a nadory pokracovali v raste a vlastne pokracuju.Cakam na tento maly zazrak menom Sutent,ze co porobi,pretoze inak mi uz nemaju co davat...Som totiz na Sutente,ale este nie som dospelak.Mam 17 rokov a som sama,ako mi bolo povedane v BA,kde sa liecim v DFNsP na Kramaroch.Lekari nevedia,co maju so mnou robit...Ale tak spolieham na nich a popri tom hladame aj my,mozno nieco trafime...
Ozaj skoro som zabudla...STASTNY NOVY ROK VSETKYM A VEEEEEEEEEEEELA ZDRAVIA ZELAM

Sutent užívam druhý týždeň,zatiaľ sa mám perfektne.Absolútne žiadne vedľajšie účinky.Beriem 50mg tabletky raz denne.Na chemo som už od 12.2.07. Ako prvý som bral erbitux+camto -nezabralo,potom avastin+eloxoplatinu -nepomohlo.Podľa doktora mám poslednú šancu to zastaviť so sutentom.Mám metestázi na pečeni z uzlín v bruchu,neoperovateľné!!!CHodím raz za týždeň na krv,doktor ma upozornil že sa možu klesnúť trombocity+pečeňové testy sa možu zhoršiť.Po prvom týždni som to mal v norme.Trombíky 103 a GMT 0,94.Jedine tieto hodnoty boli trošku mimo notmálu,ale dľa doktora ešte OK.Nechcem sa viac rozpisovať,lebo neviem či to niekoho zaujíma,ak áno rád budem pokračovať.Prajem krásne vianocea hlavne zdravie.