Co je mojej dcerke, choroba NF

hrozna choroba mala som znamu zomrela ako 24 rocna

Monika ak budes potrebovat pomoc, napis.

NF je geneticka zalezitost, ale verim, ze pri dostatku roznych enzymov a jodu by sa dal priebeh aspon spomalit.

mala som kamarata s neurofibromatozou. tak v 20 rokoch prestal pocut kvoli nadorom v mozgu, ktore neboli operovatelne.
Ked mu odstranili 4 z jeho 23 nadorov v jeho 27 rokoch, prestaval vidiet a uplne oslepol a nemohol sa hybat. Pred nejakym casom bohuzial zomrel, ale je to vykupenim pre neho aj pre jeho manzelku.
Dufam ze to ta neurofibromatoza nebude, pretoze ludia nemaju s tymto ochorenim dobre vyhliadky.
Drzim palce.

monika nemozes hned robit paniku ze ide o NEUROFIBROMATOSIS videla som 2 deti s NF bolo to hrozne 1 uz zomrelo ano je pravda je lekari nevedia o tejto chorobe ale musis to pochopit ze pacientov je ako safranu tak venovat sa tomu nemozu pre jedneho pacienta snad NF nebude ahoj !!!

NF Nadory kozne, nadory podkozne , nadory na organoch mozog, miecha , pecen , zaludok. choroba konci ako slepota tvora sa kostné cysty moze to skoncit amputáciou choroba v 60 % konci ako rakovina tvoria nezhubne nadory ktore mozu spôsobiť aj vazne problemy ako slepota, hluchota aj vozik atd, liecba je len experimentalna v USA drzim palce.

Monika

..tak po ďalšom vyšetrení budeš múdrejšia, snaž sa byť kľudná ( aj keď je to asi ťažké, že :-) ), lekári niekedy zbytočne vystrašia ( vlastná skúsenosť).

Ale pytala ale ona povedala ze ona pacienta s NF este nemala ze neviem o tej chorobe vela ze ma posle do BA az kosic a ze ani tam velmi nevedia ze bude to na dlhu trat tak som zufala neviem co to presne je jeden lekar mi povedal cez net ze ma poslu na onkologiu

pisu o tych skvrnach ako cafe au lait, tak si skus dat do vyhladavaca nazov choroby alebo skvrny cafe au lait, snad sa cosi viac dozvies

pod skratkou NF som nasla na nete chorobu neurofibromatoza