Partneri
ZDRAVIE.sk Šport7.sk Rodinka.sk Klik-Klinik - online doktori
Internet.sk
Internet.sk ĽudiaĽuďom.sk Fony.sk ephoto.sk Dnes24.sk

ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Príspevok v téme: ALS - amyotrofická laterálna skleróza
m+m

Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.

Gabriel

Dik, tie doplnky pozriem.
No obavam sa, ze to vysetrenie podstupit tu na Slovensku moze byt problem. V statoch to robia bezne ?

RNG

Nuz to je obrovsky problem, lebo na to lekari nemaju ziadne metody, na to treba ist za mikrobiologmi, ktory roznymi laboratornymi rozborami urcia rozne mozne zamorenia tela, Tj tazke kovy, pesticidy,mikrobialne toxiny, toxiny z cinnosti parazitov rozne bezne chemikalie a podobne.
Ale zamorenia su aj produktami travenia, bielkovinnymi zhlukmi a podobne, a na to neviem, ci vobec nieco existuje
Ale chelacia, absorbcia a enzymaticke cistenie, protokol dr Berksona na cistenie pecene, chanca piedra na ladviny a samozrejme MSM a najma dostatok vody to vsetko adresuju, bez ohladu na zdroj a typ zamorenia.
A to zialbohu lekari az na vzacne vynimky zatial nepredpisuju ani neodporucaju.

jojar

to sf,
ak je dopležité pri ALS udržať hmotnosť, skúste pivné kvasnice - podporujú chuť do jedla a obsahujú veľa vitamínu B, potom je dobré dodržiavať pravidelný režim stravovania.

RNG

Nuz su rozne mikroby, ktore bezni lekari prakticky nepoznaju, nemaju presne metody na ich urcenie, ale na medickej fakulte ich naucia sa tvarit suverennne(vsetko vieme, vsetko pozname)
Medzi ne patria napr boreliozy, mykoplazmy, chlamidie, L-formy, biofilmy a mnohe virusy, ktore sa navonok velmi neprejavuju.
Tak isto nevedia vyhodnocovat stupen zamorenia tela.
Takze ich tvrdenia su casto dost nezodpovedne, zialbohu, az laicke.
Na tieto nakazy sa treba obratit na inych lekarov, co sa specializuju prave na taketo mikroby.

sf

Zopar mojich postrehov:

Ten clanok o pricinach ALS je uz dost stary, pozeral som ho uz pred rokom s nadejov a bohuzial, zatial sa nic rozumne nenaslo - az taky optimista teraz uz nie som. Len overovanie lieku trva roky ale na druhej strane, co ak ...

Inak na starsiu otazku o pouzivani liekov na cholesterol - ano, otec pouzival, ale velmi vela ludi nie, takze 100 percentny suvis sa nenasiel.

Ohladom boreliozy a.p. - kontatoval som u z davnejsie neurologicku na oddeleni, kde bo otec vysetrovany, ci nemoze ist o nejaku podobu chorobu a len sa pousmiala - ALS sa da dobre a jasne vysetrit.

Otazka ohladom prebytku slin - da sa dostat odsavacka na predpis + ja som k nej dokupil koncovku ako je u zubara a odsavanie ide samostatne, ak je potrebne.

Na posilnenie berie otec lieky typu syntostigmin, ktore zvysuju hladinu acetylcholinu a trocha pomahali hlave v zaciatku, len maju vedlajsie ucinky ako je zvysene zahlienenie a zvysene slinenie, takze teraz ich obmedzujeme.

Experimentujeme este so sprejom, ktory by mal znizit slinenie a otvorit trocha priedusky - Atrovent - je na predpis - trocha pomaha, ale len nedavno sme zacali skusat, takze neviem to zodpovedne doporucit.

Dostat v Nemecku aj nejake naplaste proti slineniu, ale maju dost vedlajsich ucinkov a u nas nie su dostat.

Na komunikaciu som nakoniec nasiel jednoduchu detsku klavesnicu v hrackarstve, takze otec moze ukazat/napisat co potrebuje, kedze uz nedokaze pisat perom a rozpravanie je nezrozumitelne.

Ak Vam ponukaju nejake zazracne preparaty, alebo sa vyskytuju spravy o zazracnom vylieceni na zklade niecoho, overte si to napr, na www.alsuntangled.com

Ako doplnkovy zdroj vitaminov doporucujem komplet skupinu B, pripadne este lecitin.

Vdaka za tip na drozdie, ideme vyskusat.

Pri problemoch s prehltanim je potrebne pripravit mixovanu potravu vhodneho zlozenia a konzistencie a podavat lyzickou.

Podla informacie z prednasok o ALS jedna z najdolezitejsich veci pri tejto chorobe je zachovat hmotnost pacienta, takze tam momentalne smerujeme nase usiie.

Otec nemoze brat kreatin, ale skuste, ak nemate problem s oblickami, mal by zvysit svalovu hmotnost.

ALS forum v anglictine - www.alsforums.com

Drzim vsetkym palce.

RNG

Znie to velmi optimisticky, az prilis. Ale ja som tu vzdy zdoraznoval cistenie tela od roznycy zhlukov, najma bielkovonnych enzymami. Takze tu sa tiez enzymy uplatnia, ako aj v mnohych inych chorobach suvisiacich so zamorenim tela niecim.
Inac tie skodlive bielkoviny mozu byt produkt nejakych mikrobov, na co som tu tak isto upozornoval, vlastne presnejsie, nie ja, ale moje lekarske zdroje informacii.
Takze ziadna "autoimunita" ale branenie sa tela proti zamoreniu a nasledky zamorenia.

Gabriel

Lobo: prečítal som si celú históriu tejto témy a tvoj príbeh ma dojal. Si bojovník a vždy sa snažíš prispôsobiť novej situácii a snahe komunikovať s okolitým svetom.

Netuším ako sa máš momentálne,dúfam, že si stabilizovaný. Držím ti palce!

V prípade, že by ťa sklamal hlas, existuje ešte možnosť komunikovať očami. Pozri si príbeh Jasona Beckera. Bol to niekedy snáď najlepší gitarista, s ALS už žije cez 20 rokov, i keď mu doktori predpovedali maximálne 5.

Na tejto fotke môžeš vidieť ako vyzerá jeho tabuľka písmen:
d1oi7t5trwfj5d.cloudfront.net

Tu to názorne môžeš vidieť v praxi na videu:
www.youtube.com

jojar

AVI,
taktiež prajem veľa síl-je ich treba
Keď tak nad tým rozmýšľam, prvotná diagnóza bola stanovená zle, ale teraz to je už jedno(žiaľ).
Na toto fórum som sa preklikala až, keď mu ALS diagnostikovali v nemocnici a tak som sa dočítala, že aj borelióza sa vie tváriť ako ALS(tak som to pochopila, dúfam, že dobre, aby som netárala) a tak som sa chcela toho dozvedieť viac a dúfala, že to nebude až také strašné, ale bolo!!!
Ak by som sa smela opýtať, kedy diagnostikovali Vášmu otcovi ALS? Teda koľko mal rokov a ako to celé prebiehalo?
Dakujem, s pozdravom JR

Zaujalo Ťa niečo? Zostaňme v kontakte!

Registruj sa na fóre a dostávaj emaily o nových príspevkoch v témach, ktoré Ťa zaujímajú.

Chcem sa registrovať

Prihlás sa k odberu noviniek a zaujímavých článkov

ALS - amyotrofická laterálna skleróza - Fórum - ZDRAVIE.sk