Klippel - Trenaunayov Weberov syndrom

Príspevok v téme: Klippel - Trenaunayov Weberov syndrom
pancoka

Ahojte, som mamina ročného synčeka, ktorý pravdepodobne trpí jednou z ojedninelých syndromov a to Klippel-Treunayov Weberov syndrom. Od narodenia sa mu na nohe vytvorili hemangiomy, no z jednej mu po čase zmizli, no na druhej sa začali množiť, teraz to má od malíčka, lítku, stehne a na zadočku, jedna strana zadočku je mierne zväčšená. máme za sebou rôzne vyšetrania to hematologa, kožného, cievneho, no každý vraví že na to lieky nie sú a treba čakať, ako sa to vyvinie dalej. chcem preto poprosiť, či sa niekto s touto chorobou nestretol, a ked ano tak ako to prebiehalo od samého začiatku. Ďakujem a ozvyte sa čím skôr ked má niekto s touto chorobu skúsenoti a žije s nou. Maca