S týmto ochorením sa spájajú väčšinou príbehy malých detí, ale žijú s ním aj dospelí pacienti. Na Slovensku ich je približne sto, mnohí však ochorenie nemajú diagnostikované a teda sa neliečia alebo o možnostiach liečby nevedia. Aby sa mohol dospelý pacient so SMA začať liečiť, ochorenie musí mať potvrdené genetickým vyšetrením. Lekári pacienta v SMA centrách následne dodiagnostikujú a nastavia mu vhodnú liečbu.
Na Slovensku žije v súčasnosti viac ako šesťdesiat pacientov s diagnózou spinálna svalová atrofia, ktorá postihuje časť nervového systému zodpovedného za pohyb svalov ovládaných vlastnou vôľou. Keďže na Slovensku sa novorodenecký skríning SMA zatiaľ nerealizuje, lekári diagnostikujú toto ochorenie až na základe pohybového vývoja, ktorý nenapreduje podľa normálnych vývojových míľnikov ako u zdravých detí.
August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov s SMA. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku.
Spinálna svalová atrofia (SMA) je zriedkavé dedičné ochorenie. Na Slovensku s ním žije takmer 100 ľudí. Mnohí pacienti majú problémy s pohybom, nakoľko nervy postupne strácajú schopnosť prenášať signál na vôľou ovládané svaly, ktoré týmto spôsobom slabnú. Život so SMA nie je ľahký, viac sa dozviete zo skutočných príbehov pacientov so SMA.
Výber aktuálnych tém uplynulého týždňa. Dozviete sa o účinnosti vitamínu C v boji proti koronavírusu, o lieku pre deti so spinálnou svalovou atrofiou, ale aj o tom, že na Slovensku bol diagnostikovaný prvý prípad nákazy koronavírusom SARS-CoV-2.
Povolenie podpísal pre všetky štyri deti, ktoré na liek momentálne čakajú.
