Operované fistuly v konečníku

Nechali mi od tejto operácie veľké otvorené krvavé rany pri konečníku, kvôli ktorým som nemohla sedieť.

Otázka

Mám 25 rokov a už od 18tky ma trápia fistuly na konečníku. Mám Crohnovu chorobu a diagnostikovali mi ju, keď som mala 14 rokov. Po vypuknuti fistul, keď som mala 18 rokov mi naordinovali biologickú liečbu - remicade. Keď som mala 21 rokov, tak som odišla do Anglicka kvôli práci a priateľovi a prihlásila som sa k lekárom tu v Anglicku. Tým pádom som prestala brať infúzie a poslali ma hneď na prvú operáciu konečníka, aby ma zbavili fisul. Mala som tam asi 4 fistuly a jedna mala vyústenie vo vagíne. Pri prvej operácii mi odobrali kus odumretej kože a mäsa v oblasti konečníka. Bolo to všetko z vonku a o priemere asi 10 cm a do hĺbky to pripomínalo písmeno V a to bolo až do hĺbky 10 cm. Prvá operácia bola v auguste 2012. Nechali mi od tejto operácie veľké otvorené krvavé rany pri konečníku, kvôli ktorým som nemohla sedieť. Nasledovala druhá operacia - vsadili mi do konečníka kábliky, ktoré mi trčali asi 4 cm von a prakticky prechádzali z konečníka do fistuly. Veľmi ma rezali do tých otvorených rán. Všetko ale pokračovalo ďalej. Nasledovala tretia operácia a potom štvrtá a neskor piata - všetko v priebehu 10tich mesiacov od prvej operácie. Bolesti stále neustupovali a začala som rapídne chudnúť a prestala som chodiť, jesť, skoro aj žiť. Nakoniec sa rozhodli, že aby zmiernili bolesti, tak mi spravili vývod a ďalej pokračovali v operáciách konečníka. Teraz mám za sebou 7 operácií a už vyše pol roka mám vývod - ileostomiu. Bolesti su neúnosné lebo rana na konečníku sa mi zväčšila na rozmer vyše 20cm v okolí konečníka a nemám tam vôbec žiadnu kožu, len holé krvavé mäso, ktoré je nesmierne bolestivé a bojím sa ísť aj cikať aby som nemusela prežívať tú bolesť. Vytekajú mi z konečníka hlieny s prímesou krvi - v posledných 2 týždňoch je to neúnosné a tak bolestivé, že hneď ako sa postavím z postele, tak to zo mňa vyletí všetkými fistulami a aj konečníkom a mám strašné kŕče v bruchu a tlak, že sa až pocikám pri tom a nedá sa to zastaviť. Je to neuveriteľná bolesť a niekedy až odpadávam a nemôžem dýchať.Už od augusta 2012 som nesedela na zadku a uz nevládzem. Citim sa veľmi vyčerpaná a unavená a ubolená. Vždy keď prídem k lekárke, tak vraví, že musím to vydržať, ale je normálne, aby mi tak dlho nechali také obrovské otvorené rany na konečníku? Už dva krát som dostala infekciu do toho. Myslite si, že lekári postupovali správne? Prosím poraďte mi ako sa mám zbaviť tej bolesti? A je normálne, aby som mala teraz také kŕče a pocit že potrebujem íst na toaletu aj keď mam vývod spravený? A zažívať tieto bolesti a kŕče niekoľko krát za deň? Nemôžem spávať kvôli bolestiam a už ani chodiť lebo každým pohybom sa mi viac a viac trhá koža, ktorá je už veľmi jemná v oblasti zadku. Skúšala som aj rôzne kúpele, ale keďže nemôžem sedieť už neviem čo mám spraviť. Myslíte si, že postup ktorý zvolili lekari bol správny? Čo by malo nasledovať? Ako ma zbavia tých bolestí a ako mi dajú dokopy tie obrovské rany, ktoré mi spôsobili?

Odpoveď

Vznik fistúl a hojenie operačných rán je ovplyvnené nielen základným ochorením, ale aj celkovým imunitným stavom pacienta. Nie je v mojej kompetencii vyjadriť sa k operačným zákrokom. Je zásadné, aby sa u Vás správne riešila bolesť. Kvalita Vášho života je bolesťou výrazne limitovaná. Ak ostatnými odborníkmi boli už vyčerpané možnosti liečby, doporučila by som vyšetrenie v ambulancii chronickej bolesti ( zoznam nájdete na www.pain.sk pod záložkou algeziologické praoviská), kde špecialista - algeziológ navrhne komplexný terapeutický postup.