Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb vznikla z potreby riešiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) na Slovensku.

Slovak Alliance of Rare Diseases (Slovak RD Alliance)

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb vznikla z potreby riešiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) na Slovensku. Keďže pre pacientov so ZCH nie je zatiaľ na Slovensku vytvorená žiadna koncepcia zdravotnej starostlivosti, stretávajú sa pacienti s problémami, ktoré vyplývajú aj z nedostatku odborníkov na ZCH, ale aj nedostatku informácií o chorobe, možnostiach liečby a terapie. Diagnostika trvá niekedy aj pár rokov.

Poslaním Aliancie ZCH je trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami (ďalej len ZCH) a ich rodinných príslušníkov. Ochraňovať ich práva a potreby a podporovať integráciu rodín so ZCH do spoločnosti.

Zvyšovať kvalitu života jedincov so zriedkavými chorobami. Aliancia ZCH je vlastne združením pacientskych organizácií zastupujúcich pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) a jednotlivých pacientov, ktorí trpia niektorým zo zriedkavých ochorení.

Cieľom činnosti Aliancie ZCH je byť jednotným hlasom na poli ZCH na Slovensku, presadzovať a hájiť ich záujmy, zabezpečovať ich informovanosť a spolupracovať s vládnymi a krajskými úradmi, zdravotnými a sociálnymi inštitúciami aj s organizáciami zdravotne postihnutých najmä v nasledovných oblastiach:

aktivizovanie a spravodlivé dodržiavanie základných pravidiel liečby všetkých jedincov so ZCH v súlade s medzinárodne uznávanými postupmi a dokumentmi EÚ s maximálnym využívaním najnovších poznatkov súčasnej medicíny
šírenie všeobecného povedomia, nových poznatkov o ZCH a živote s nimi za účelom zvýšenia porozumenia širokej verejnosti
poskytovanie konzultačných a poradenských služieb súvisiacich s týmito chorobami
medializovanie problematiky ZCH a organizovanie informačných, propagačných, fundraisingových a benefičných podujatí
vyvíjanie publikačnej činnosti (vydávanie časopisov, bulletinov, brožúr, kníh, letákov, plagátov, atď.)
organizovanie prednášok, vzdelávacích a osvetových akcií
podporovanie regionálnej, národnej a medzinárodnej výmeny skúseností medzi odborníkmi a aktivistami
zastupovanie slovenskej komunity ZCH v medzinárodných organizáciách (EURORDIS)
vytváranie registrov pacientov so ZCH na Slovensku s cieľom následného zapojenia sa do medzinárodného registra ZCH
pri realizácii svojho poslania spolupracovať s MZ SR a ostatnými relevantnými inštitúciami
pripomienkovanie pripravovaných zákonov zo strany MZ SR