Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR

Veľmi dobre poznáme problémy, ktoré každodenný život s chronickým kožným ochorením prináša. Život psoriatika alebo atopika znamená žiť v koži, ktorá svrbí, niekedy bolí ale aj odpudzuje okolie. Znamená to aspoň dva krát denne, podľa stavu pokožky natierať sa masťami.

Veľmi dobre poznáme problémy, ktoré každodenný život s chronickým kožným ochorením prináša. Život psoriatika alebo atopika znamená žiť v koži, ktorá svrbí, niekedy bolí ale aj odpudzuje okolie. Znamená to aspoň dva krát denne, podľa stavu pokožky niekedy i viac krát denne, natierať sa masťami, ktoré neraz páchnu, užívať lieky s vedľajšími účinkami a obávať sa odmietnutia zo strany partnerov či priateľov, lebo fľaky na vašom tele, pokožke vzbudzujú nie raz odpor ale aj pohoršenie.

Tak isto tieto chronické kožné ochorenia nepriaznivo vplývajú na psychiku. Mnohí pacienti trpia depresiami a musia vyhľadať pomoc odborníka. Psoriáza je v súčasnosti najfrekventovanejším a jedným z najskúmanejším kožným ochorením, ktoré si však stále zachováva svoje veľké tajomstvá. Postihuje 2 až 3% populácie. Nie je prenosná dotykom, ale podmienená geneticky.

Myšlienka, založiť svojpomocné združenie pacientov trpiacich najčastejšími kožnými ochoreniami akými sú psoriáza a atopická dermatitída, sa zrodila na príznačnom mieste, v kúpeľoch Smrdáky. Spoločnosť vznikla vo februári 1990 z podnetu takto chorých pacientov z ČSFR, za pomoci lekárov. Dodnes so SPAE ČR spolupracujeme.

Nová éra sa začala v roku 1993 po rozdelení Československa, kedy sme sa osamostatnili. Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR je svojpomocné občianske združenie chronicky chorých pacientov so psoriázou, atopickým ekzémom a inými kožnými ochoreniami, nezisková organizácia. Tento rok je dvadsať rokov, čo SPaA SR funguje. Našimi členmi sú aj deti v zastúpení rodičov, študenti, pracujúci a najväčšiu časť členskej základe tvoria dôchodcovia a invalidní dôchodcovia. V roku 2009 bolo v Martine založené Občianske združenie Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením.

Naším cieľom je:

  • zastupovať záujmy všetkých pacientov s chronickými kožnými ochoreniami na rokovaniach so zákonnou a výkonnou mocou pri presadzovaní našich oprávnených požiadaviek do nových a novelizovaných zákonov o sociálnej, zdravotnej, zdravotníckej a liečebnej starostlivosti,
  • stretávať sa v kluboch psoriatikov a atopikov, ktorých je na Slovensku trinásť. Členovia kubov si na svoje stretnutia pozývajú lekárov dermatológov, lekárnikov, psychológov ale aj distribútorov podporných a výživových doplnkov, ktorí ich informujú o nových možnostiach liečby, o nových liekoch či doplnkoch,
  • tri krát ročne vydávať informačný bulletin Helios s množstvom informácií o nových formách liečby psoriázy, atopického ekzému a iných kožných ochorení, o nových liekoch, podporných a výživových prípravkoch, ale hlavne o všetkých aktuálnych zmenách v podmienkach poskytovania zdravotnej, zdravotníckej a sociálnej starostlivosti,
  • podporovať skvalitňovanie a modernizáciu liečby chronických kožných ochorení,
  • oboznamovať verejnosť tým, že tieto kožné choroby nie sú infekčné a zmeniť tak vzťah k ľuďom s postihnutou kožou. Keď budú ľudia o našich problémoch vedieť viac, postupne sa na nás prestanú pozerať ako na malomocných. A nám sa bude žiť o niečo ľahšie.

Naše najdôležitejšie aktivity

  • Unikátny „Deň kože – deň dotykov“ – vždy v máji, to je naša celoslovenská akcia, ktorá nemá vo svete obdobu. Prostredníctvom médií a bezprostredne v mestách, kde pracujú Kluby psoriatikov a atopikov, pomocou lekárov dermatológov kontaktujeme verejnosť a informujeme ju o neinfekčnosti týchto chronických kožných ochorení, ale aj o prevencii vzniku iných kožných problémov. Pri tejto príležitosti rozdávame verejnosti „láskomatové kartičky“, ale aj objatia a nádej.
  • 29. október „Svetový deň psoriázy“ – v roku 2004 ho vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia (VHO). Pri tejto príležitosti usporadúvame tlačové konferencie, zúčastňujeme sa Dňa otvorených dverí v kúpeľoch Smrdáky, členovia organizovaní v kluboch si pozývajú dermatológov, ktorí ich informujú o nových formách liečby. Pre 125 miliónov ľudí na celom svete, ktorí trpia psoriázou, môže byť život mimoriadne náročný, neraz sme diskriminovaní kvôli nevábnemu vzhľadu našej pokožky. Preto požadujeme lepší štandard lekárskej starostlivosti pre ľudí trpiacich psoriázou. „Skrátka, chceme lepšiu budúcnosť“.
  • Hon Handicap – výstava pre hendikepovaných a chronicky chorých pacientov – informujeme verejnosť, že hrozivo vyzerajúce kožné choroby ako sú psoriáza, atopický ekzém, vitiligo, akné, ichtyóza, nie sú infekčné.
  • Pravidelné sú stretnutia členov SPaA SR s členmi SPAE ČR na Portáši, na slovensko-moravskom pomedzí. Zástupcovia oboch Spoločností sa tiež stretávajú na Snemoch, ktoré sú spravidla každé dva roky.
  • Členovia v kluboch si organizujú spoločné stretnutia, ozdravné pobyty pri mori, rekondičné, relaxačné a liečebné víkendové pobyty, tiež protistresové kurzy.

Týmito a mnohými inými aktivitami pomáhame preťať začarovaný kruh:
stres – výsyp – výsyp – stres.

www.spae.sk