Čudné správanie: Prečo ťažko chorí pacienti neberú lieky?

Chronická myelocytová leukémia (CML) je jedným z mála druhov rakoviny, kde existuje účinná, život zachraňujúca liečba a pacienti môžu viesť takmer plnohodnotný život. Aj napriek tomu pomerne veľká skupina ľudí vynecháva lieky a ohrozuje tak svoj život. Ukázal to prieskum medzinárodnej pacientskej organizácie CML Advocates Network.

Chronická myelocytová leukémia (CML) je jedným z mála druhov rakoviny, kde existuje účinná, život zachraňujúca liečba a pacienti môžu viesť takmer plnohodnotný život. Aj napriek tomu pomerne veľká skupina ľudí vynecháva lieky a ohrozuje tak svoj život. Ukázal to prieskum medzinárodnej pacientskej organizácie CML Advocates Network.

Zapojilo sa doň 79 krajín vrátane Slovenska a zúčastnilo sa na ňom 2546 respondentov. V rámci účinnosti terapie je kľúčové optimálne dodržiavanie liečby. Pacientom sa to však často nedarí a presne z toho dôvodu sa uskutočnil medzinárodný prieskum.

"Cieľom prieskumu bolo zistiť motiváciu a vzory správania sa pri dodržiavaní či nedodržiavaní predpísanej liečby a následne podporiť hematológov a pacientov pri zlepšení dodržiavania liečby a pri vyvíjaní účinného nástroja, ktorý by pomohol adherenciu zlepšiť," vysvetlil na dnešnej tlačovej konferencii predseda občianskeho združenia CML Life Maroš Havran.

Súvisiace odkazy:

Správanie sa pacientov pri užívaní liekov zároveň hodnotili podľa osemstupňovej škály Morisky Medication Adherence (MMAS-8). Tá umožňuje zaradiť pacientov do kategórií podľa priľnavosti k liečbe.

Pacienti vyplnili prieskum online

Pacienti prieskum vyplnili online. Výsledky ukázali, že priemerný vek respondentov bol 50,4 roka a 52,4 percenta z nich boli muži. Podľa indexu MMAS-8 možno 33 percent respondentov zaradiť do kategórie vysoko disciplinovaných, zatiaľ čo 47 percent a 21 percent zaradili do kategórie stredne a málo disciplinovaných.

V kategórii vysoko disciplinovaných pacientov prevládajú muži nad ženami, keďže ich je 57,3 percenta oproti 42,7 percentám žien. Pacienti, ktorí žijú s partnerom alebo v rodine, sú v dodržiavaní liečby disciplinovanejší, je ich až 85,7 percenta.

Frekvencia užívania liekov má hlavný vplyv na priľnavosť k liečbe. Približne polovica účastníkov prieskumu v minulom roku aspoň raz náhodne vynechala jednu dávku. Hlavnými dôvodmi bolo to, že zabudli (41 percent) a prerušili každodennú rutinu (27 percent).

Problémy s tráviacou sústavou

Medzi najčastejšie používané metódy pripomenutia užitia lieku patria rodinní príslušníci (43 percent), dávkovač na lieky (40 percent) a mobilný telefón (24 percent). Až 85,7 percenta pacientov si uvedomuje dôležitosť liečby CML, no napriek tomu sa 19,5 percenta ľudí trpiacich týmto ochorením rozhodlo počas uplynulého roka vynechať dávku.

Najčastejšie tak urobili preto, že sa necítili dobre alebo chceli znížiť vedľajšie účinky liečby. Až 79 percent z nich ako vedľajšie účinky uviedlo problémy s tráviacou sústavou. Adherenciu k pravidelnému rozvrhu liečby podmieňuje aj vplyv liečby na pracovný a spoločenský život. Dôležitý je aj ľudsky prístupný lekár, ktorý poskytuje dostatočné informácie o chorobe a liečbe. Vplyv na adherenciu má i podpora lekára pri zmierňovaní vedľajších účinkov lieku.

Chronická myelocytová leukémia je zhubné ochorenie vedúce k abnormálnemu rozmnoženiu bielych krviniek, ktoré ale nie sú schopné adekvátne plniť svoju funkciu. V kostnej dreni dôjde k zmene genetického materiálu kmeňovej bunky, čo spôsobí vznik abnormálneho chromozómu, tzv. Philadelphia (Ph) chromozómu. Každoročne pribudne na Slovensku približne 90 pacientov s CML.

Momentálne je na Slovensku diagnostikovaných približne 500 pacientov s CML, čo predstavuje 15-20 percent leukémií dospelého veku, s výskytom jeden až dva prípady na 100-tisíc obyvateľov ročne. Medián veku v čase diagnózy je 55 až 60 rokov. Ochorenie sa vyskytuje o niečo častejšie u mužov, avšak klinický priebeh je podobný u oboch pohlaví.