Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek
Názov: Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Skrátený názov: EBMT.SK
Adresa: Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina
Právna forma: Občianske združenie
IČO: 42073073
Bankové spojenie: ČSOB, a.s.
Číslo účtu: 4011203856/7500
Občianske združenie je registrované Ministerstvom vnútra SR, číslo spisu: VVS/1-900/90-35540, dňa 07.04.2010.
Kontaktná osoba: PhDr.Silvia Mikušová, podpredseda EBMT.SK
mobil: +421 904 630 870
e-mail: info@ebmt.sk
web: www.ebmt.sk
Myšlienku založiť vlastný Klub pacientov, ktorý by bol včlenený do štruktúry EBMT (The European Group for Blood and Marrow Transplantation), priniesli z medzinárodného stretnutia transplantovaných pacientov vo švédskom Göteborgu dvaja slovenskí pacienti. V nasledujúcom roku 2010 sa počas 5th Patient and Family Day vo Viedni uskutočnilo zakladajúce stretnutie EBMT.SK – Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – ktorý je združením pacientov, rodinných príslušníkov, lekárov, sestier, priateľov a blízkych pacientov, ktorých život bol ovplyvnený transplantáciou kostnej drene či krvotvorných buniek.
Ciele:
Hlavnou náplňou a cieľom činnosti EBMT.SK je ľudské, odborné, informačné i vzťahové zastrešenie a pomoc súčasným i budúcim pacientom a ich rodinám v náročnom období pred, počas a po transplantácii krvotvorných buniek (TKB). S tým súvisí najmä ochrana a podpora zdravia pacientov po TKB a pôsobenie v ich prospech podľa najnovších odporúčaní EBMT. Zvyšovanie informovanosti, vzdelania a poznania širokej verejnosti a dotknutých jednotlivcov
o TKB, o chorobách vedúcich ku TKB a možnostiach liečby. Snahou združenia je podporovať aj výskum, klinické štúdie a špeciálne terapeutické režimy v oblasti TKB s cieľom poskytnúť optimálnu liečbu čo najväčšiemu množstvu pacientov. EBMT.SK obhajuje ľudskú dôstojnosť a život od počatia.
Aktivity:
EBMT.SK je fórum ochotných ľudí byť nápomocnými: ľudsky, odborne, sociálne, psychologicky – tak sebe navzájom ako aj všetkým, ktorí sa stretávajú v náročnom období liečby s transplantáciou krvotvorných buniek – z toho vyplývajú hlavné aktivity, ktorým sa združenie venuje:
- Stretnutia pacientov – klubová činnosť
- Rekondičné pobyty pre pacientov - miesto pre spoločné stretnutia, v ktorých sa pacienti po TKB spolu so svojimi blízkymi môžu spoznať, inšpirovať sa a podeliť o skúsenosti z obdobia liečby a rekonvalescencie.
- Zabezpečenie poradenstva špecialistov pre pacientov po TKB a ich blízkych
- Vydávanie informačných a vzdelávacích materiálov (brožúrka – Transplantácia krvotvorných buniek - pre novodiagnostikovaných a hospitalizovaných pacientov, účasť na medzinárodných konferenciách, vedecká činnosť).
- Spolupráca s pacientskymi organizáciami s podobným zameraním na Slovensku i v zahraničí, podpora ich aktivít
- Podpora Národného registra darcov kostnej drene
- Projekt Pacienti pacientom:
- združenie od svojho vzniku zhromažďuje „spomienky“ pacientov na transplantáciu, ktoré pomáhajú priblížiť obdobie liečby tým chorým, ktorí sa na ňu ešte len pripravujú a rovnako ich blízkym
- individuálne stretnutia transplantovaných pacientov, osobné sprevádzanie v liečbe, stretnutia pacientov s odborníkmi na konferenciách a klubová činnosť
