Partneri
ZDRAVIE.sk Šport7.sk Rodinka.sk Klik-Klinik - online doktori
Internet.sk
Internet.sk ĽudiaĽuďom.sk Fony.sk ephoto.sk Dnes24.sk

Záhadná choroba? Občianske združenie Zriedkavé choroby vám poradí

Posledný februárový deň si každoročne pripomíname často prehliadané zriedkavé ochorenia. Na Slovensku od roku 2018 funguje špecializovaný osvetový portál, ktorý pacientom poskytuje informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc.

OZ Zriedkavé choroby pomáha pacientom pri diagnostike

Vo februári 2018 spustilo Občianske združenie Zriedkavé choroby portál pre verejnosť, ktorý na pravidelnej báze prináša aktuality o posune v liečbe zriedkavých chorôb, príbehy skutočných pacientov, zoznam pracovísk a odborníkov v Slovenskej republike, prehľad Európskych referenčných sietí i relevantných domácich a zahraničných inštitúcií. Potreba osvety o tejto problematike je opodstatnená. Existuje totiž 6 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, pričom choroba sa považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovicu pacientov tvoria deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu.

Podľa prieskumu až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce, v priemere 17 % pacientov podstúpi vplyvom zlej diagnostiky operáciu.

„Za rok našej činnosti sa na nás obrátilo 61 ľudí so žiadosťou o poskytnutie tzv. pacientskej navigácie. Vo väčšine prípadov nevedeli, kde hľadať špecialistu a nedokázal im to povedať ani ich všeobecný lekár. Niekedy majú pacienti problém s tým, že ich nechce odoslať k odbornému lekárovi a bez výmenného lístka sa k nemu nedostanú. Mali sme aj prípad mamy už dospelej dcéry, ktorú ambulantný neurológ odmietal odoslať na magnetickú rezonanciu mozgu 3 roky. Mala stanovenú chybnú diagnózu, no jej zdravotný stav sa zhoršoval a až počas hospitalizácie absolvovala spomínané vyšetrenie, ktoré preukázalo, že má progresívnu zriedkavú chorobu bez možnosti liečby. V jej prípade sme sa snažili sprostredkovať adekvátnu sociálnu starostlivosť. Pribúdajú pacienti, ktorí bojujú o úhradu lieku so zdravotnou poisťovňou, vyjadrila sa Tatiana Kubišová, zakladateľka OZ Zriedkavé choroby.

Spájanie pacientov s rovnakými diagnózami

Portál pomáha aj tým, ktorí hľadajú človeka s rovnakou zriedkavou chorobou. Zatiaľ čo niektoré diagnózy, ako sú napríklad pľúcna artériová hypertenzia, fenylketonúria či cystická fibróza, zastrešujú pacientske organizácie, vyše 99 % pacientov spomedzi celej škály týchto diagnóz, sa nemá na koho obrátiť.

„Osvedčila sa nám forma príbehov, v rámci ktorých uvádzame opis príznakov, priebeh choroby i diagnostiky. Týmto spôsobom sme prepojili napríklad dve Slovenky so syndrómom MELAS. Ku nim sa na sklonku roka 2018 pridala aj pacientka z Českej republiky,“ uviedla Tatiana Kubišová.

Odborné informácie i skutočné príbehy

Za rok činnosti portál priniesol 34 autentických príbehov a 110 aktualít. Navštívilo ho 16 000 unikátnych návštevníkov. Čitateľov najviac zaujíma rozdelenie zriedkavých chorôb, príbehy pacientov a prehľad odborníkov a pracovísk.

V rámci zviditeľnenia problematiky vytvorilo OZ Zriedkavé choroby i dve plnohodnotné štafety na ČSOB Bratislava Marathon 2018 pod záštitou ambasádorky Daniely Hantuchovej, ktorá navyše odkráčala symbolický kilometer do cieľa spolu s pacientmi. Za systematickú prácu na poli komunikácie získalo združenie Špeciálnu cenu na PRokop 2018. Pozitívnu reakciu na portál zaznamenáva pravidelne aj od lekárov a odborníkov na zriedkavé choroby.

Ďalšie plány OZ Zriedkavé choroby

V roku 2019 plánuje OZ Zriedkavé choroby začať s predstavovaním prvých spomedzi 59 slovenských pracovísk pre zriedkavé choroby na portáli www.zriedkavechoroby.sk. Ďalej chce priniesť prehľad pracovísk pre zriedkavé choroby v Českej republike a nadviazať spoluprácu so zahraničnými organizáciami, ktoré sa venujú danej agende. Osvetu chce zároveň realizovať i mimo portálu, a to formou informačných materiálov o zriedkavých chorobách a prostredníctvom knižnej publikácie.


Prečítajte si o zriedkavých chorobách viac