Zakladateľka organizácie Migréna je choroba: veľa ľudí sa na chronickú bolesť hlavy nelieči, len užíva lieky

Sama patrí k ťažkým migrenikom, a ako hovorí, i k celoživotným hľadačom informácii o tejto chorobe. S migrénou žije približne štyridsať rokov a jej život sa musel prispôsobiť niektorým obmedzeniam. Minulý rok sa rozhodla založiť pacientsku organizáciu Migréna je choroba, ktorá má pomôcť migrenikom na celom Slovensku.
Gabika Hurbanová

Zdroj foto: migrenajechoroba.sk | Zdroj: súkr.archív

„Našim poslaním je hovoriť o migréne ako chorobe. Zvýšiť mieru akceptácie tohto ochorenia v spoločnosti, pomáhať pacientom trpiacim migrénou a komunikačnými a osvetovými aktivitami búrať mýty o tomto ochorení,“ vyjadrila sa pani Gabika Hurbanová na svojom portáli www.migrenajechoroba.sk.

RED: Ľudia migrénu často podceňujú, zamieňajú s bežnou bolesťou hlavy alebo považujú za čisto ženskú záležitosť. Aké sú podľa vás najväčšie úskalia migrény v našej spoločnosti?

GH: Je pravda, že migréna je pohlavne nespravodlivá choroba, pretože väčšinou ňou trpia ženy. Keďže ide o relatívne nové ochorenie, možností liečby zatiaľ nie je veľa. A ak aj sú, tak migrénu nevyliečia, len vedia pacientovi zlepšiť kvalitu života.

Migréna má dve kategórie. Jednou sú deti, druhou dospelí. Často migréna začína v detskom veku. Je obrovským problémom pomôcť rodičom, čo s takýmto dieťaťom. Kategória dospelých migrenikov, ako zodpovedných pacientov s pravidelne sa opakujúcou bolesťou hlavy, by mala vyhľadať lekára - neurológa na presnú diagnostiku. Medzi možnosti liečby v súčasnosti patrí triptánová liečba, ktorá je asi najefektívnejšia. Novinkou je biologická profylaktická liečba. Tá je však zatiaľ u nás veľmi drahá a nie príliš dostupná.


Prečítajte si tiež:

Neurológ: migrénu si pacienti mýlia s epilepsiou alebo cievnymi mozgovými príhodami


RED: Ako sa bežný pacient vôbec dostane k takýmto vyšetreniam, diagnostike a liečbe?

GH: U dospelého človeka je rozhodujúce to, ako a koho sa rozhodne navštíviť sám. Mnoho ľudí, bohužiaľ, pri akejkoľvek bolesti hlavy len užíva analgetiká a nerieši, či ide o migrénu alebo nie. Treba si však uvedomiť, že pokiaľ sa táto bolesť opakovane vracia a má rovnaké spúšťače, je načase začať to riešiť s odborníkom.

RED: Aká je vaša prvá skúsenosť s migrénou? Kedy ste sa s ňou prvýkrát stretli?

GH: Pokiaľ si spomínam, tak moje prvé skúsenosti s migrénou boli okolo ôsmeho roku života. Súviseli s emóciami, stresom a tiež hormónmi v predpubertálnom veku. Toto obdobie je dosť častým začiatkom migrény pre dievčatá. Podobné príznaky pozorujem dnes u svojej dcéry.

RED: Existuje pri migréne nejaká dedičná predispozícia?

GH: Hoci vám lekár povie, že neexistujú žiadne exaktné výskumy, pri diagnóze migrény je veľmi dôležité vedieť, či ňou trpel niekto v rodine. Dalo by sa povedať, že migréna sa v rodine dedí po ženskej línii. Vysvetlím to na svojom príklade: som relatívne ťažký migrenik, moja mama nie, ale stará mama bola takisto náročný prípad. Z otcovej strany trpia ťažkou migrénou jeho sestra s dcérou.

RED: Čo je pri migréne kľúčové? Máte nejakú univerzálnu radu?

GH: Podľa môjho názoru je dôležité viesť si denník. Najmä u detí. Zistíme tak, čo vyprovokuje bolesť hlavy. Veľakrát sú migrenici ľudia, ktorí majú nejakú formu intolerancie na určitú zložku stravy. Môže to byť laktóza, múka, či cukor.

Osobne mám nulovú toleranciu na alkohol. Hoci mám manžela „vínkara“, sama si nemôžem dopriať. A keď si doprajem, viem, čo príde...

RED: V osobnom živote migréna určite prináša závažné obmedzenia. Aké sú to u vás?

GH: Závisí to i od toho, v akej fáze má človek toto ochorenie. Ako dieťa som bola talentovaná na šport, ale migréna mi zabránila robiť nejakú disciplínu vrcholovo. Avšak veľa migrenikov môže mať len cviknutú cievu v oblasti chrbtice, čo sa dá odhaliť magnetickou rezonanciou.

Môže sa stať, že migrenici po športe trpia zvýšenými bolesťami hlavy. Ako keby sa preťažili a potom dôjde k zápalu. Čiže prehnaná fyzická aktivita býva tiež spúšťačom migrény.

U mňa osobne sa vyskytujú dni, keď nemôžem robiť naozaj nič. Len celý deň ležať. Nasledujúci deň sa z toho dostávam, lebo som dehydrovaná. Viem, že v nemocnici by mi nepomohli, musím si to jednoducho odtrpieť.

RED: Existuje niekoľko faktorov, ktoré migrénu negatívne ovplyvňujú, a migréne sa tak musí prispôsobiť aj životný štýl. Čoho ste boli nútená sa vzdať vy?

GH: Keď je človek starší, migrénu si vie manažovať. Za mňa je 50 percent záchvatov takých, čo neviem ovplyvniť (hormóny, zmeny počasia, cestovanie) a zvyšnú polovicu ovplyvniť viem. Ak by som si teraz napríklad dala čokoládový koláč a večer dva poháre vína, to sú u mňa spúšťače, ktoré takpovediac naštartujú migrénu. Takisto sa musím vyvarovať večernému jedeniu a stravovať sa v týchto hodinách striedmo.

RED: Takisto v pracovnom živote sa migrenici stretávajú s problémami a nepochopením. Ako to riešiť?

GH: Čo sa týka migrény v práci, v spoločnosti stále panuje názor, že migréna je výhovorka. Máme v pláne spustiť veľkú kampaň ohľadom tejto témy pre zamestnávateľov. Poskytneme im informácie a v podstate i návod, ako urobiť zamestnanca migrenika efektívnejším. Zamestnancom chceme pomôcť zase tak, že ich urobíme slobodnejšími v hovorení na túto tému. Keďže migréna stále nie je akceptovaná ako choroba, rozprávať o tejto téme je dôležité.

Malo by sa vedieť o možnostiach liečby a premýšľať o zabezpečení zdravotných benefitov pre migrenikov.

RED: Aké sú techniky zvládania migrény? Čo vie pomôcť?

GH: Migrenikom sa odporúčajú rôzne relaxačné cvičenia, napríklad joga, dýchacie cvičenie, meditácia. Stretla som sa takisto so skúsenosťou, že migrénu pomohla zmierniť aj hra na hudobný nástroj, konkrétne dychový. Osobne verím, že keby si ľudia našli pre seba vhodnú techniku, ako zvládať toto ochorenie, dokúžu si výrazne skvalitniť život.

RED: Pacientska organizácia Migréna je choroba funguje takmer polroka. Akú sú jej ciele?

GH: Naša organizácia vznikla kvôli lepšiemu povedomiu o chorobe a práve kvôli tomu, že veľa ľudí sa nelieči na migrénu, len užíva lieky. Ďalším dôvodom je hovoriť o detskej migréne najmä s rodičmi. Radi by sme tento rok fungovali aj cez poradňu na Facebooku, kde budeme mať odborníčku z kliniky na Kramároch, špecializujúcu sa na detské neurologické problémy. Takisto by sme chceli spolupracovať so školami, kde by sa organizovali diskusie a pripravili sa edukatívne materiály. Okrem toho samozrejme plánujeme bežnú osvetu formou článkov.

RED: Koľko pacientov je členmi vašej organizácie?

GH: Stále sme v procese rastu, preto vám nepoviem presné číslo. Ale odhadujem tak okolo 200 pacientov. Keďže nejde o tému, ktorá by ohrozovala život, tomu zodpovedá aj tento počet. Registrovanými členmi sú mamy, starí rodičia, ktorí majú na to čas alebo sa chcú niečo viac dozvedieť. Máme takisto veľa mladých ľudí, študentov. Zatiaľ má naša kampaň najväčšiu odozvu cez Facebook, kde sa stále snažíme byť aktívni.

Pokiaľ majú ľudia záujem o detailnejšie, povedala by som bonusové informácie, a pomoc od odborníkov, odporúčam zaregistrovať sa priamo na našom webe www.migrenajechoroba.sk. Momentálne máme činných osem lekárov, ktorí sú pacientom k dispozícii. Zo známych osobností s nami spolupracuje napríklad speváčka Celeste Buckingham a herečka Táňa Pauhofová.


Prečítajte si aj tento rozhovor:

Neurológ: migrénu si pacienti mýlia s epilepsiou alebo cievnymi mozgovými príhodami